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坚忍不放弃   笑着奔幸福

——记广西“最美家庭户”罗璜莹家庭

 

        家庭是我们最重要的依靠和归宿,因为有了温馨的家,生命中的每一个日子,才变得无比美好。作为一个身处底层的残疾人家庭,他们坚强乐观、相互扶持、热心公益,传递社会正能量,用平凡生活中的点点滴滴诠释了家与爱的真谛。

图为罗璜莹获得的广西最美家庭证书

遭遇不幸  负重前行

        个子不高,脸上总挂着温煦的笑容,是大多数人对罗璜莹的第一印象。

        然而,都说“家家有本难念的经”,罗璜莹一家也不例外。2006年罗璜莹和黄桂珍经人介绍认识结婚。2008年7月,一岁半的女儿方方因长牙发高烧到广西柳州市妇幼保健院治疗,在连续抽筋三天后孩子被夺去了的语言能力,而且让她屡次在鬼门关徘徊。医院多次下达病危通知书,方方在重症室住了整整4个月,高昂的医药费让家庭负债累累。不久后,方方又被诊断为继发性癫痫与自闭症。别的病童,可能几天发作一次,但是方方的癫痫却是每天发作十几次,且不分白天黑夜。自闭症患儿有语言交流障碍,不主动与人交流,也不善于表达自己。几年里,他们带着女儿四处求医,大医院和土医生都找了,但仍无济于事。

        在家,罗璜莹是13岁自闭症女孩的父亲,是普通三口之家的顶梁柱。

        在外,罗璜莹则是一名保险业务员。

        他早晨6点钟起床,尽可能多地接触客户,帮他们办理保险,下班后还兼职送快递,深夜11点后回家都是常态。除此之外,他还要挤出时间在女儿身上,因为申请各类补贴,处理意外状况,都等着他。

        自从孩子病倒,妻子便辞职在家,变成了24小时看护,一分钟都不敢分神。他们精打细算每一分钱,除了维持最基本的日常,所有的钱都拿来给女儿治病。5年前女儿进入柳州市特殊教育学校学习,妈妈还需要全程陪读。罗璜莹和妻子像牵着一只小蜗牛,按照孩子的步调,慢慢地陪着孩子成长。

图为罗璜莹夫妇陪女儿做康复训练

创建“毅扬”  投身公益

        常人难以想象,家里有一个重度癫痫和自闭症的孩子,会是怎样一种体验。每次看到孩子柔弱无助的眼神,都让罗璜莹的心在刺痛中清醒。“不行!我是个男人!我得承担起责任,身后还有整个家,绝不能放弃!”

        在女儿漫长的治疗过程中,他们认识了许多相同遭遇的家庭,深知家长的痛苦和孩子成长的困难。自闭症家庭的爸爸们普遍不喜欢抛头露面,而且多半沉默寡言、情绪低落,甚至有的爸爸拒绝承认自己的孩子是自闭症。原来,不仅仅只有自己痛苦,许多自闭症家庭的顶梁柱们也都在重压下前行。

        为了增进公众对心智障碍群体的认知与接纳,让本地自闭症家庭能抱团取暖、缓解压力,2015年5月,罗璜莹牵头创办了柳州市毅扬心智障碍家长支援中心(以下简称:毅扬)并被推选为常务副理事长。同年9月该组织在市民政局成功注册,并成功入驻柳州市社会组织孵化基地,获得了“合法身份”,罗璜莹也开启了他人生的另外一项“事业”——公益事业。

        几年来,他在做好本职工作的同时,投身公益的脚步从来也没有停歇过——担任柳州市精神残疾人及亲友协会副主席、柳南区精神残疾人及亲友协会主席,他发挥自己会聊天有耐心的特长,协调了许多家庭的矛盾;竭力做好与城区残联、市残联沟通和对接工作;亲自到北京、香港、澳门、深圳、成都等地参加各种自闭症领袖家长培训会,参观善工家园心智障碍托养模式。在他的努力和推动下,毅扬促成了中国精协“入户探访”、壹基金“海洋天堂计划”、“融合中国”公益服务项目等国家项目在柳州落地,并吸引大批青年志愿者参与其中,帮助了很多孩子和家庭。同时,他积极与柳州万达广场、柳州步步高广场合作,每年开展“4.2”世界自闭症日柳州蓝色行动,号召大家身穿蓝色服装、手持“点亮心灯”、“今天不说话”等标语,呼吁人们包容帮助自闭症人群。现在,毅扬有会员130多人、志愿者300多人、年平均开展志愿服务活动50次,4000多人因此受益。2017年,他签署了中国人体器官志愿登记表和广西遗体捐献申请表,决心捐献自己的遗体,并成为柳州市红十字会志愿者,得到了妻子的大力支持。

        2018年12月10日,自闭症儿童希浩不慎走失,罗璜莹第一时间获知后在微信朋友圈里发布信息,报告警察,联系媒体记者,发起了声势浩大的全城爱心搜索大行动。8天后虽然只找到了小希浩的尸体,但此次爱心行动轰动广西内外,引起了社会对自闭症群体的广泛关注。

        2020年初,面对来势汹汹的新冠肺炎疫情,柳州市社会组织孵化基地组建疫情防控行动小组,身为组织一员的罗璜莹第一个报名响应。每天白天看到哪里需要帮忙,他立即跟着防控小组去帮忙搬物资、送物资,下午6点还准时到离家不远的“三无小区”值守,深夜回家照顾患有自闭症的女儿。2月16日的也晚,他在值守中遇到一位年过九旬独居的老人出门后找不到回家的路,他一路护送老人回家,还让妻子煮好一碗热粥送给老人吃。老人不知道如何感谢他,便从家里拿了仅剩的一个苹果送给他,最后他又把苹果悄悄放回原位。由于志愿服务积极有效,4月初,他捧回了柳南区新冠肺炎防控志愿服务奖。

        每一次公益活动,大家总可以看到罗璜莹笑呵呵地带着全家人一起来到现场,为活动加油,劝残疾家长放下心理阴影。由于项目齐全、活动丰富多彩,毅扬在柳州和广西的影响力不断增强。在初获成功后,他还把毅扬的好经验介绍给本地的其他公益组织,共同促进公益慈善事业的发展。

罗璜莹(右)在2020年广西柳州市柳南区新冠疫情志愿者授牌仪式现场

图为罗璜莹获得2020年广西柳州市柳南区新冠肺炎防控志愿服务奖证书

充满阳光  收获幸福

        尽管罗璜莹每天都很忙,但回家的时候,妻子的笑脸和女儿深深的依恋,让他倍感温馨。一个甜甜的果子,一块香喷喷的小蛋糕,都能让三个人脸上散发出光芒,笑声不时飘荡在他那并不宽敞的屋子里。

        “生活以痛吻我,我却报之以高歌。”面对如此沉重的打击,他不仅努力做好自己的心理建设,每天以良好的面貌去工作,对身患重病的女儿从不嫌弃,依旧疼爱有加。

        现在,女儿在他和妻子长年的悉心照料和反复训练下,虽仍不能说话,却会自己上厕所、拿汤勺,还经常摆出“你好”“再见”“我爱你”等手势。

        家有残儿,却坦然面对、积极生活,罗璜莹把家庭打理得井井有条,得到了大家的好评、媒体的点赞,荣获柳州市“十大公民榜样、”柳州市“最美家庭标兵户”、柳州市社会组织优秀志愿者、柳州市特教学校“优秀家长”、柳南区东苑社区道德模范奖、柳南区东苑社区计划生育模范家庭、深圳市建辉慈善基金会“致敬行善者”广西自治区代表,并带领毅扬参加了柳州市首届及第二届青年志愿者服务项目大赛,两次均荣获大赛铜奖及大赛优秀组织奖。2018年,毅扬被柳州市民政局评估为4A级社会组织;2020年6月,他成为一名光荣的中国共产党入党积极分子。广西电视台、广西新闻网、广西文明网、广西残联官方网、柳州电视台、《柳州日报》《柳州晚报》《南国今报》等主流媒体都曾采访或报道过他和毅扬的事迹。

        谈起罗璜莹一家,周围的邻居没有不竖大拇指的,“跟他做邻居特别暖,有困难他都很热心地去帮助,其实他带女儿那么辛苦,看到人总是面带微笑,从不把痛苦写在脸上,让人发自内心的敬佩。”

        虽然在照顾孩子和兼顾公益事业上,罗璜莹要比平常人付出更多,但却从不烦躁、抱怨、颓废,“希望能让社会更多的人了解我们这个群体,不是说我们有了这样的孩子,就不过自己的生活,其实一样过,只是我们的付出可能比一般人家多十几倍、几十倍,但我们也有属于自己的幸福感,我感觉也差不到哪里去。”他耐心地解释道。

        一个幸福和谐的家庭需要家庭成员共同的努力。只有每个人都奉献一点爱,家才会更温暖;只有每个家庭都幸福了,我们的祖国才会更加繁荣昌盛。夫妻同心、相互扶持、善待孩子,让罗璜莹这个苦难的家庭,硬是从苦涩中咂摸出一丝甜来,让阳光照进冰封的心房。作为家里的主心骨,罗璜莹奋力向前;为了帮助更多的家庭,他把自己活成了一束光,照亮了更多人前行的路,完成了从“苦难家庭”到“帮助苦难家庭”的蜕变。

图为2019年度罗璜莹(后排左一)在柳州市“十大公民榜样”颁奖现场合影

来源:柳州市雀儿山街道残联