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“有尊严、无障碍”,惠州“精协”顺势而立

10月10日,惠州市精神残疾人及亲友协会召开第一届第一次会员大会,大会选举产生了第一届理事会成员,至此,惠州“精协”正式开始为精神残疾人及亲友提供帮助服务。

惠州市精神残疾人及亲友协会是惠州市残疾人联合会的一个专门协会。这一协会由精神残疾人直系亲属,关心精神残疾人的社会团体、社会服务机构、企事业单位及个人自愿组成的联合性、非营利性、全市性、行业性社会组织。自世界卫生组织确定每年的10月10日为“世界精神卫生日”以来,今年是第 29 个。在中国,全国人民代表大会常务委员会于2012年10月26日发布《中华人民共和国精神卫生法》,自2013年5月1日起施行。这部法律是为发展精神卫生事业,规范精神卫生服务,维护精神障碍患者的合法权益制定。由此可见,“世卫组织”对精神卫生是极为的,我国政府对精神卫生事业发展是高度重视的。

今年世界精神卫生日的主题是:“弘扬抗疫精神,护佑心理健康”。旨在通过进一步弘扬各地心理健康工作者在抗击新冠肺炎疫情中表现出的民族精神,提高公众对心理健康的重视程度,广泛开展科普宣传和健康教育,号召全社会积极参与精神卫生工作,共同承担防治责任和义务,推动形成理解、接纳、关爱精神障碍患者的社会氛围,保护公众心理健康,促进社会和谐稳定。

惠州市精神残疾人及亲友协会选择今天召开成立大会,意义非凡!协会的宗旨是遵守国家的法律、法规和政策,遵守社会道德风尚。弘扬人道主义思想,发展残疾人事业。代表精神残疾人共同利益,反映精神残疾人特殊需求,为精神残疾人服务,维护精神残疾人合法权益,促进精神残疾人平等、充分参与社会生活,共享社会经济和物质文化发展成果。我们坚信作为精神残疾人及亲友的代表组织专业协会,定会带领会员为社会为实现“有尊严、无障碍”而努力奋斗。

中国精协主席温洪在惠州市精协成立会议上的致辞

温洪

各位同道,各位嘉宾,各位朋友:

大家下午好!

今天是世界精神卫生日,是世界各国倡导和关注精神健康的特殊纪念日。

很高兴惠州市精协在这个特别的节日里宣告成立!以此为标志,惠州市的精神健康工作进入了一个新的时期,惠州市的精神残疾人服务也会迈上一个新的台阶。

期待在惠州市残联的直接领导下,在广东省残联的大力支持下,在惠州各界爱心人士的支持和帮助下,通过惠州市精神残疾人共同努力,把惠州市精协建设成国内领先的精神残疾人倡导和服务平台,为全国精神残疾人代表性团体建设提供新鲜的经验。

今年以来,全世界都经历了疫情的考验。各地精协在特殊时期努力发挥着特殊的作用,及时反映神残疾人的需求,为精神残疾人朋友排忧解难,表现得可圈可点。

中国精协在疫情危机期间,主要是在四个方面发挥了积极作用。

一是依靠全国性社团的独特优势,组织全国范围内的心理援助活动。 今年2月10日和3月9日,先后启动中国精协孤独症家庭心理咨询和精神康复两条热线。集合了83名专业心理咨询师、精神科专家和中国精协孤独症领航家长心理咨询师,分成4个小组轮值,从上午9点到晚上9点,每天12个小时接听咨询电话。与此同时,专门建立全国孤独症家长心理支持微信群2个;建立志愿者微信群1个、QQ群1个;建立精神康复QQ群10个,参加者4000余人。开展精神卫生专家大讲堂13次,8000多人次接受了讲座传播。与此同时,重点成立11个线上成长小组,取得了非常好的效果。

二是充分发挥省级家长服务站的作用,贴近孤独症家庭开展服务。中国精协从2013年开始启动了孤独症领域的“全国家长携手计划”,目前已在全国三十个省市自治区建立了家长自助互助服务站。去年地市级家长组织覆盖率已经达到60%。几年来,各地比较重要的行动有入户探访5700多个家庭;完成了300多名全国领航家长培训计划,成立了家长讲师团;各地开展了丰富多彩的亲子活动,如举办全国智慧星总汇演和青海湖自行车骑行赛,不断拓展了服务领域和服务内容。本次疫情期间,各地服务站依靠贴近一线、信息及时和与心智障碍家庭天然的关系优势,第一时间做出反应,自觉履职到位,积极对接残联、精协、社区等相关部门,反映家长诉求,疏解恐慌情绪,组织省内各地家长开展了心理辅导、网课教学、居家学习、休闲娱乐和自主生活等活动,在排忧解难方面发挥了独特作用。特别是身居疫情中心的湖北省和武汉市工作站,总召集人、副总召集人和核心家长们主动上位,发挥了特殊作用。湖北的17个地市,除鄂州和神农架外,已有15个地市建立了家长组织,共有27个微信群,覆盖5000余人。新冠疫情发生以来,及时组建应急工作小组,重点回应了24个个案的救助需求。

三是直接链接各级残联和政府资源,全力参与特殊个案紧急援救行动。例如直接参与湖北被困孤独症家庭的支援和救助。出了在湖北脑瘫少年鄢成援救中发挥了特殊作用外,先后联系湖北省残联促进了1名特教老师和1名家庭困难的发烧家长住院收治问题,长沙乐爸受困赤壁的情况也向湖北省残联反应了情况,得到关注。武汉家长工作站直接接手帮忙联系了赤壁家长。后来乐爸朋友捐赠一车物资,也是通过赤壁家长联系当地残联,捐赠给了心智障碍家庭。等等。

四是创新服务模式,活跃精神残疾人生活。由于长期不能开展线下活动,今年各地线上活动格外活跃。从4月开始,中国精协组织各地家长工作站开展了为期半年的6轮孤独症孩子线上才艺展示,目前尚在进行中,到10月底才能结束;精神残疾人线上讲座从康复到生活,内容不断拓展,国庆线上文艺汇演举办成功,得到了广大残疾人朋友的热赞。

我们已经取得了很多成绩,我们仍然面临诸多困难。特别是众多民办孤独症服务机构,面临着比小微企业更加困难的生存危机。目前,在世界范围内疫情仍然没有过去,秋冬之际国内疫情是否反弹也很难准确预料。但是,中国已经建立了很好的应对机制,随着疫苗上市,防疫已经稳步进入常态化阶段。各级精协的建设需要在克服疫情带来的困难情况下走出新的发展道路。下一步,中国精协认为首要任务是依靠各级残联的支持,推动完善心智障碍人群的危机救助和长期服务机制:

(一)发挥代表性,推动政府建立残疾人危机救助绿色通道。

今年1月27日-29日,中国精协亲历鄢成援救和孩子死亡全过程,留下了太多的思考:当鄢爸和小儿子发病被医院隔离收治以后,独自留在家中大小便都不能自理的孩子,监护权按照法律规定已在第一时间转移到村委会,实际村委会甚至镇政府并没有完全清楚自己的法律责任;家长们第一时间寻找的支持力量不是组织而是自媒体,如果不是武汉市精协贴近家长及时了解到信息并向中国精协报告,在当时混乱的情况下不仅不能解决问题,反而可能会使事情更糟!在人人自危、村村断路的情况下,中国精协在中国残联的支持下通过省残联直接联系县残联,村医防护服和鄢成隔离收治已经做到了路径最短、效率最高。实践证明,依托政府解决问题是最可靠的渠道。在红安县政府巨额赔偿之后,随着《民法典》的公布实施,相信建立残疾人危机救助绿色通道指日可待。希望地方精协加强法制宣传和法律普及,培养家长组织提升依靠政府解决问题的意识,并切实地与地方政府合作建立残疾人危机救助机制。还有,脑瘫少年鄢成,平时只靠单亲父亲照料,当父亲隔离后肌张力异常的鄢成必须由他人照料,而缺少专业训练的非专业人员连违反、翻身和换纸尿裤都存在困难,这是我们在长期照料方面就要考虑如何解决的问题,政府可以考虑扶持民办机构培养专门照顾人员。

(二)关于家长组织的合理地位和能力建设。

此次援救鄢成事件,一个突出的特点是家长组织充分发挥了守望相助的作用。但是,从此次援救鄢成过程可以看出,家长组织的建设仍然是任重道远。

家长组织网络不健全,家庭覆盖率仍然偏低。无论中国精协还是其他家长组织,触角都还没有覆盖到县一级。在鄢成所在的黄冈市没有家长组织,导致鄢成救助从武汉到北京,远程联络耗费了许多宝贵的援救时间。中国精协有一些省一级的家长工作站还没有在省残联备案。这说明我们的家长工作还有很多空白之点,也反映部分省市家长组织尚未在残联组织内部取得应有地位。当大难来临时,反应最迅速并会冲在第一线最前面的很可能是家长,但在解决问题方面最受限的也可能还是家长!建议政府将家长的能量纳入解决问题的轨道,家长组织要加强自身公信力建设,并要自觉接受残联领导;残联组织应善于用好家长组织,以正能量和规范化为前提,鼓励建立和管理各级家长组织,这对于服务残疾人和推动残疾人服务机制的进步与完善无疑是相当必要的!

(三)关于服务机构的生存和发展。

在此次疫情之中,为数不少的残疾人社会组织遇到了前所未有的生存与发展危机。中国的残疾人服务业还处在发展的初级阶段,服务是刚需,缺口很巨大,特别是服务品质亟待提升。预计疫情过后,需求会有新的反弹。各级精协应该支持相关服务机构,争取政府扶持政策。中国精协已经获得行业标准制定与发布资格,正在努力推动孤独症服务质量评价标准通过国家标准,同时将重启“服务机构能力提升工程”,希望成批达标、师范和枢纽机构出现,引领行业健康良性发展!

习近平总书记强调,对残疾人要“格外关心,格外关注”。在五大类残疾人中,精神残疾人具有特殊性,需要政府更加关心,需要工作者更多付出,也需要社会各界更多帮助。

谢谢大家的长期支持,期待与更多同道携手!

谢谢大家!