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精神分裂症更名:减轻污名化的第一步?

医脉通导读

        针对日本及韩国的长期随访显示,精神分裂症更名带来了一系列积极的变化,如更多的患者对自己的诊断、预后及干预有了认识,医患沟通更简单,公众对这一患者群体的态度也有所改善。

        与患者沟通时,接受调研的350名意大利精神科医生中有49%一般不使用精神分裂症这一表述, 原因主要是担心污名化(51%)、担心患者无法理解这个诊断(17%)、预后悲观(14.5%) 等;而与患者家属沟通时,71%的医生会使用这一术语。

        针对531名精神科医生、患者及患者家属(不局限于精神分裂症患者)的分析显示,41.5%认为 精神分裂症这一术语不能恰当地命名该疾病,67.6%认为该名称隐含污名化;认为存在污名化的 调查对象中,72.3%倾向于更名以减轻污名化,但对新名称并无相对统一的意见。

        进一步改善精神分裂症的治疗转归有助于真正减轻与该病相关的污名化,但重新命名也可能是受大家欢迎的第一步。

正文

        近年来,一些患者及家属对「精神分裂症」(schizophrenia)这一术语提出了异议,原因在于 其蕴含负面及污名化(stigma)的意味。在公众眼中,精神分裂症患者往往是危险的、不可预测 的及无法治愈的;对于患者本人而言,精神分裂症的标签可能阻碍其求助及从专科治疗中充分获益,甚至造成创伤。

        在这一背景下,亚洲一些国家和地区已经对精神分裂症进行了更名。2005年,日本成为首个重新 命 名 精 神 分 裂 症 的 国 家 , 将 其 更 名 为 「 统 合 失 调 症 」 ( Integration dysregulation syndrome )。2012年,韩国将精神分裂症更名为「调弦病」(Attunement disorder)。针对两国的长期随访显示,更名运动带来了一系列积极的变化,如更多的患者对自己的诊断、预后及干预有了认识,医患沟通更简单,公众对这一患者群体的态度也有所改善。

        然而在西方国家,重新命名精神分裂症的利弊仍存在争议;既往有研究评估了精神科医生对精神分裂症更名的态度,但并无研究试图了解患者及其家人的倾向。

        研究简介

        为全面了解精神科医生、患者、患者家属对精神分裂症现有名称及更名的态度,意大利维罗纳大学Antonio Lasalvia及其合作者开展了一项问卷调查,该研究近期发表于Schizophr Res.。

        简言之,受访精神科医生均为意大利精神医学学会的活跃会员,研究者通过电子邮件及线下会议(2017-2018年)向其发放了问卷。为保护患者隐私,研究者并未收集诊断方面的具体信息,故 患者并不一定是精神分裂症患者,而患者家属也不一定是精神分裂症患者的家属。

        针对精神科医生的问卷包括17个条目:1-5题收集一般信息,6-7题了解「精神分裂症」的概念在 日常医患沟通中的应用,8-15题询问针对「精神分裂症」的态度(如,能否恰当地反映该疾病、 是否存在污名化倾向等),16-17题评估针对「schizoid」这一概念的态度。针对患者家属的问 卷与医生版类似,但额外增加了5个有关患者社会人口学及临床特征的条目。针对患者本人的问卷 与患者家属问卷高度重叠,但表述上略有不同。三个版本的问卷均为匿名作答。

        研究结果

        本项研究共纳入了350名精神科医生、71名患者及110名患者家属。

        精神科医生中,男性51%,总体年资较高(46岁以上50%,从业13年以上者超过50%),49% 在社区精神卫生中心工作 。精神科患者中, 男性52% , 总体年龄较大( 46 岁以上60%),病程较长(治疗>13年者60%)。患者家属中,女性65.5%,年龄>55岁者69%,患 者父母55%,与精神科医疗机构接触>13年者约65%。

        「精神分裂症」的使用情况

        49%的精神科医生表示,自己与患者沟通时一般不使用精神分裂症这个词,原因主要是担心污名 化(51%)、担心患者无法理解这个诊断(17%)、预后悲观(14.5%)等;医生的性别、年龄、年资等对此无显著影响。这些医生常使用「psychosis」及相关表述(75%),或与疾病特 征有关的描述性词汇,如思维障碍、感知觉障碍等(10.8%),以替代精神分裂症这一表述。

        相比于与患者沟通,精神科医生与患者家属沟通时则相对放松,71%会使用精神分裂症这个表 述。对于不使用的医生,最主要的原因仍是担心污名化(42.7%)、预后悲观(14.6%)、担心 增加对方的痛苦(9.4%)等。

        三个群体针对「精神分裂症」的态度

        就整个样本(n=531)而言,41.5%认为精神分裂症这一术语不能恰当地命名该疾病,67.6%认 为这一名称隐含污名化;认为存在污名化倾向的调查对象中,72.3%倾向于更名以减轻污名化。

        精神科医生中, 上述三个比例分别为43% 、69.5% 、70% 。主张更名的医生中, 接近一半(46.4%)希望尽快更名,包括在ICD-11出版之前。患者及患者家属方面,对于精神分裂症这一概念能否很好地反映该病则不太明确,相当一部分人无法给出回应;然而相对明确的是,56%的 患者及71%的患者家属均认为这一病名隐含污名化,其中75%和77%倾向于更换一个污名化更轻 的病名。

        此外,63%的精神科医生认为,新的病名应传递可被大家接受的科学概念,其中41.4%主张基于 该病的病理生理学基础命名,并强调维度或谱系的概念。只有10%的医生认为,新病名应继续使 用现行描述性疾病分类学系统的分类方法。

       新名称?

        首先,支持更名的精神科医生、患者及患者家属中,分别有26.2%、30%、15%未能给出任何新名称。在概念层面上将精神科医生的更名建议分七大类, 得票最多的是「psychosis 」(53.2%),其次是反映精神进程缺乏统一性(如,解离)的名称(12.1%),以及反映组织功 能受损的名称(8.2%)。患者及患者家属提议的新名称则更「通俗」,如「精神障碍」、「精神疾病」等。

        结论

        总体而言,大部分精神科专业人士、精神科患者及患者家属(不限于精神分裂症患者)认为,现在已经到了考虑重新命名精神分裂症以减轻污名化的时候。目前主要的问题是,大家对于新名称并无相对统一的意见。

         无论最终结果如何,新名称应在提供帮助及接受帮助的群体中形成共识。并且,更名是一个漫长且复杂的过程,不仅需要各方(包括患者、照料者、专业人士、研究者、公众)的共同参与,配套的教育、反污名化运动、立法等也须跟上。

        目前,精神分裂症已经无需被视为一种「无法治疗」的疾病,但治疗的有效性需要进一步提高, 获益群体的范围也需要进一步扩大。精神分裂症相关的污名化存在很深的认知根源,涉及精神障碍的本质,进一步改善精神分裂症的治疗转归有助于真正减轻与之相关的污名化问题,但重新命名也可能是受欢迎的第一步。

         文 献 索 引:A.Lasalvia, A.Vita, A.Bellomo, et al.,Renaming schizophrenia? A surveyamong psychiatrists, mental health service users and family members..., Schizophrenia Research, https://doi.org/10.1016/j.schres.2020.03.047

        来源:医脉通精神科