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关注自闭症儿童：让“星星”之火成燎原之势
在我们生活的世界里，有这样一群孩子，他们对人视而不见、对呼唤充耳不闻，明明可以发声，却不会与人交流。他们是自闭症儿童，也被称为“来自星星的孩子”。对于自闭症，目前还没找到其发病机制。大部分自闭症儿童由于社交沟通能力不足，难以融入社会，已经成为家庭和社会的巨大精神及经济负担。由全国人大代表、江西省儿童医院后勤第二党支部书记、信息科科长胡梅英发起的“星光行动”项目，对儿童自闭症本着“早期筛查、早期诊断、早期干预”的原则，借助互联网信息技术及儿童医疗联盟力量，促进优质医疗资源下沉，为这些自闭症儿童带来了光明和希望。日前，胡梅英就“星光行动”项目情况接受了《中国数字医学》杂志记者的专访。
胡梅英
全国人大代表
江西省儿童医院后勤第二党支部书记
信息科科长
大量研究发现，自闭症患儿如能够早期发现，并得到积极治疗和教育可显著改善患儿的不良预后。据胡梅英介绍，“星光行动”项目是依托江西省儿童医疗联盟力量建立的一个儿童保健大数据平台，目的是将自闭症康复治疗机构纳入医院主导、政府监管的联盟体，着力提升联盟内基层医疗机构筛查能力。它可以实现基层的自闭症筛查、各级双向转诊，从而让自闭症儿童得到早期诊断、早期干预，旨在让更多的自闭症儿童早日回归社会。
据相关统计，美国自闭症儿童的患病率高达1.8％，而世界范围内的自闭症儿童患病率约为1％。在我国，6-12岁学龄期儿童患病率为0.7％，2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》指出，我国有200万的自闭症儿童，并以每年近20万的速度增长。胡梅英说：“由于条件限制，很多自闭症儿童正面临着‘筛查不全面、诊断不及时、治疗不规范’的困境。”她进一步解释说，与众多的自闭症孩子相比，我国的自闭症专业医护人员十分缺乏，儿童精神科专业医生数量不超过500人，而且这些资源大部分集中在国家级或省级专科医院，基层的医疗资源几乎为零。此外，很多家长对自闭症认识不足，早期误以为孩子年龄小，心智不成熟，会随着年龄的增长而改善，延误了诊断和治疗时机；而当孩子确诊后，家长又会病急乱投医，部分家长甚至会将患儿送至语言训练机构、幼儿园等非专业自闭症训练机构，进一步延误治疗。因家长、学校、社区、医院、康复治疗机构之间信息沟通缺乏，使得自闭症儿童回归社会之路困难重重。
而依托“星光行动”项目，情况将会大有改善。胡梅英指出，基于这个平台，家长不管在何时何地进入平台页面，都可以填写孤独症谱系障碍筛查问卷，免费完成社区初筛，系统会根据设定的内部算法自动判定筛查结果为阴性或阳性。阴性情况下建议定期体检随诊，阳性结果则会引导至线上咨询平台。线上咨询的医务人员会根据家长提供的病史等信息，转诊至联盟体内的基层医疗机构，在基层医疗机构再次进行医学观察及孤独症谱系障碍筛查，如果此时医学筛查仍为阳性，则会定向转诊至省级儿童医院。在省级儿童医院完成诊断后，再定向转诊至联盟体内的康复治疗机构。基层医疗机构会定期对康复训练的患儿进行随访，省级儿童医院负责监测及重新评估患儿病情的工作，并确保康复治疗效果。另外，省级儿童医院还会定期对联盟体内的基层医疗机构进行医疗技术培训，对康复治疗机构进行质控。从而形成孤独症谱系障碍儿童的“早期筛查、早期诊断、早期干预、定期复诊”的闭环管理模式，形成“医-教-社区-家庭”一体化的筛查和干预体系。
“星光行动”项目业务流程图
谈到该项目的实施方案，胡梅英说，在项目建设之初，我们就确定了实现从移动互联网患者端到院内医生专科检查病历，医嘱系统一体化的模式，并设定了区域级儿童信息互联互通的目标。在该项目的研发及实施过程中，大量采用了云计算、大数据与移动互联网相结合的信息化技术，与儿童保健科医生一起，对于儿童保健的孤独症、多动症、学习障碍、心理自评、耶鲁抽动程度、阿斯伯格综合征等原有多个纸质的量表，进行了信息化分析与开发，建立了患者端线上儿保小程序问卷调查与线下儿童保健体检报告系统，医院管理信息系统（HIS）挂号，缴费业务一体化闭环，初步搭建了区域儿科联盟数据中心和儿童保健专科数据库，数据标准遵循国家卫生健康委颁布的互联互通数据标准，并着手整理区域儿童专科数据标准化字典。“该项目技术亮点很多。一是体现在儿童保健相关量表的电子化与AI智能算法方面；二是平台应用互联网方式，实现了患者在家即可进行相关疾病普筛早期诊断；三是初步搭建了儿童保健专科数据库”，胡梅英说。
2020数字中国创新大赛颁奖现场
日前，在福州举行的第三届数字中国建设峰会上，“星光行动”项目以其卓越的创新理念和潜在的社会价值，荣获了“2020数字中国创新大赛智慧医疗赛道暨第四届智慧医疗创新大赛全国总决赛特等奖”。面对这一荣誉，胡梅英感叹道：“救助这些自闭症孩子，是我们的责任，也是一种使命。道阻且长，我们要做的就是坚持下去。”她衷心地希望全社会共同努力，利用更先进、更完善的信息技术，建设更多亲民、惠民、专业的康复治疗机构，让“星星”之火，渐成燎原之势。采访最后，胡梅英说：“这需要政府和社会的高度关注和资本注入，只有解决好自闭症筛查的早期性、准确性及普适性问题，才能有助于这类孩子早日回归社会。”
来源：《中国数字医学》