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“人生重启”--上海阳光心园

        到达静安区彭浦镇阳光心园时,学员王祁玉(化名)和往常一样,又已等待在心园门口,依旧是腼腆地道了声“朱医生好。”

        “阳光心园”,曾经也被称作“精神残疾人日间康复照料站”,按照上海市创建全国残疾人工作示范城市实施方案( 2007-2010 ) 要求, 2009 年起, 上海市各个街道(乡镇)陆续建立了“阳光心园”。这是为病情稳定的慢性精神障碍患者提供日间照料、心理疏导、娱乐康复、简单劳动、社会适应能力训练的机构。目前,和王祁玉一样,每天准时前往静安区13家阳光心园参与康复活动的精神障碍患者约有119名,就和所有拎着早饭挤上公交车的上班族一样,只是他们没有那份急迫、多了些淡定。

        王祁玉所在的彭浦镇阳光心园成立于2010 年, 至今已有10 年历程。这10 年, 从市、区残疾人联合会到我所工作的专业医疗机构静安区精神卫生中心,以至于每一位专业的精神卫生工作人员,都在极力探索让精神障碍患者走向康复的有效途径。

        康复?原意是复权,恢复至原来应有的地位和状态。服务于精神障碍患者的康复措施称为精神康复[1]。“通过技能训练、科学教育、心理干预、环境改造等综合性措施, 使患者尽可能恢复正常的功能或重新获得技能,具有独立生活的能力,最终达到重返社会的目的。”便是对精神康复全过程的总结。

        很多精神疾病,如王祁玉所患的精神分裂症,是易复发的疾病,且复发次数越多, 恢复到原来功能的机会就越少,回归社会的机会也就越少。所以,维持服药、防止病情复发是患者走向康复的重要环节。

        因此,在阳光心园成立之初,王祁玉作为最早加入的学员,接受过程式技能训练和角色扮演的康复培训活动,这是严格根据教材开展的技能训练程式,旨在通过理论学习和角色扮演等活动,让学员掌握自我管理药物、识别和处置药物副作用、如何与医务人员商讨药物作用的相关问题、进行症状的自我监控以及识别病情复发的先兆症状等。除此之外,这十年间,他还参与了个案管理康复服务计划、从香港引入上海的复元理念的学习,以及申请享受了静安区的扩大免费服药项目福利。目前,一些社会组织也参与到心园学员的康复活动中,为学员提供了更加丰富的康复课程及项目。

        如果去做一个比较,我们会发现,心园患者的复发和再住院比例远低于社区居家康复患者。如果做进一步的探索,我们会发现,这不仅和心园提供的专业服务有关,获得家属的支持至关重要。

        在王祁玉享受心园的各类康复服务的同时,作为主要照料者,他的母亲也被邀请定期参与心园的各类讲座与活动,2019年彭浦镇残疾人联合会组织的年终康复总结联欢会上,王妈妈还作为家属代表上台发言。发言时,王妈妈由衷地感谢了政府提供的关怀、感谢了阳光心园的所有工作人员,但是台下的工作人员都清楚:更应该感谢的是这位朴实却伟大的母亲。

        早在1993年,张明圆等“中国5城市对精神分裂症家属的社会心理教育”的研究就表明,家庭干预对提高疗效有益。家庭成员是患者最密切的合作者和重要的社会环境, 他们基于对于疾病和患者的看法和体验所产生的行动对患者康复影响巨大!在由医生、护士、患者的朋友或亲属组成的以患者为中心的治疗联盟中,家属是治疗联盟的关键因素,只有得到家属的认同和操作,医生的专业化治疗技术和护士的照料知识才能被有效落实。家属对患者的情感表达方式还能够影响病情的复发与否。

        在孩子患病之前,王妈妈从未听说过精神疾病,更没有想到这个疾病会和自己的孩子、家庭扯上关系。在心园的十年时间,王祁玉也并非没有过病情的波动,但那时的王妈妈已有了相对丰富的知识与经验,对医生也有充分的信任,所以最终都能平稳渡过。

        马克思有一段著名言论:“人的本质不是单个人所固有的抽象物,在其现实性上, 它是一切社会关系的总和。”告诉我们:社会属性是人的根本特性。

        患病之初,在经历住院治疗之后,王祁玉便下意识地认为:得了精神病一定会受到歧视,在后来的很长一段时间,他也经常把这段经历视作一种缺陷,同时,他还感觉到自己与社会的关系正渐行渐远。“反歧视”、“去污名化”是多年来,我所工作的环境一直在努力呼吁的,但真正帮助他从自卑、逃避的状态下走出来,应该是在遇见另外11 名学员之后,我们称之为“同伴”。

        所谓同伴,是指年龄相近,或具有相同背景,共同经验(如病友),相似生活状况(如同事,同乡,邻居等),或由于某种原因具有共同语言(如参与特定活动,到特定场所的人们),或具有同样生理、行为特征的人[2]。

        从初始的回避到礼貌性的打招呼再到后面试探性讨论各自的疾病诊断和治疗历程, 属于王祁玉全新的社会关系正在不知不觉中建立了起来,也让他开始重新思考起尊重、信任、勇气这些其实从未远离他的属性,计算机系大学毕业的他仍然对本专业有着浓厚的兴趣,还曾不止一次被其他学员邀请到家中帮忙解决一些电脑故障。

        即便在多年的实践之后,阳光心园的康复模式获得了社会的广泛认可,我们却不得不思考另一些问题:如何让这优秀的康复资源流动起来,使更多患者享受福利?又如何让现有的学员在10年的庇护之后勇敢地走出去,走向更广阔的的世界?因为,我们从来没有忘记精神康复的现实目标:使患者病情稳定,平等地参与社会劳动,并分享社会劳动果实。

        患病之前,王祁玉刚刚大学毕业不久,正在一家银行实习,意气奋发、前景无量, 不管是他自己还是家人都满怀着美好憧憬。患病之后,由于幻觉、妄想等精神症状,以及症状导致的功能损害(人际交流困难、认知功能障碍导致的学习及工作能力下降等),已无法胜任银行的高强度工作,就连一般的人际关系都让他感受到极大的压力。在心园的10年间,他也在母亲的支持和医生的鼓励下,尝试过饭店服务员、外卖员的工作,虽然最后都因种种原因没有持续下去,却也是迈出了非常勇敢的一步。

        康复并不意味着一定要回到与患病前同样的状态,而是能够在新的环境和状态下恰当地完成个人的角色,重新完善自己的社会属性。我们也不乏欣喜地发现:越来越多的个人与组织机构正以自己的方式加入到支持精神障碍患者康复计划的行动中来。2018 年,静安区便开展了“人生重启”精神残疾人个体支持性就业计划,吸引了多家企业的参与,并有14 名精神分裂症患者经过与企业面对面的双向选择,勇敢地走向职场、踏上实习岗位。

        在新媒体高速发展的今天,就算是对于新鲜事物极不敏感的我来说,也常会惊讶于那些日新月异、令人眼花缭乱的各类信息,感叹于这个世界的精彩与机遇,更感叹于那些勇于展示自己、绽放精彩的人们!也希望这千万种证明自己的方式之中,王祁玉能够最终选择出属于他的!

        参考文献

        [ 1 ] 翁永振.精神分裂症的康复操作手册[ M ] .第2 版.北京:人民卫生出版社,2 0 1 7 :8 - 9

        [ 2 ] 朱婧, 丁丽萍, 许振锻, 等. 同伴健康教育及其方法探讨[ J ] . 医院管理论坛, 2 0 1 8 ,3 5 ( 2 ) :7 6 - 8 0

        来源:上海精神卫生飘扬的绿丝带 

        文章原名:证明自己的千万种方式,留给他们的有多少?

        作者: 朱 磊