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国际残疾人日|无障碍理念视野下孤独症融合教育研究
编者按：今天（12月3日）是国际残疾人日，该纪念日旨在致力于在社会和发展的各个领域促进和维护残疾人的权利和福祉，并提高人们对残疾人处境的认识，包括政治、社会、经济和文化生活等各个方面。
今年国际残疾人日的主题为“更好地重建：朝着一个包容残疾人、无障碍和可持续发展的后2019冠状病毒病世界。Building Back Better: toward a disability-inclusive, accessible and sustainable post COVID-19 World.”。
包容平等不仅体现在无障碍环境中，更是一种关爱、和谐的社会环境建设。在这个特别日子，本网特别发布郭德华博士的一篇新作《无障碍理念视野下孤独症融合教育研究》，该文在国内首次提出孤独症儿童教育无障碍理念。在无障碍理念导引下，基于孤独症融合教育发展趋势，聚焦孤独症教育无障碍研究，扩展了融合教育研究的外延和内涵，既是社会文明进步的体现，也是时代发展的需要。
注：本文发表于《现代特殊教育（基础教育研究版）》,2020,19:25-29.
孤独症谱系障碍（以下简称“孤独症”，ASD）是一类严重影响儿童身心健康的神经系统广泛发育障碍[1]，患病率有不断上升趋势，美国CDC报告59:1（1.7%）[2]，国际比较一致认为患病率为1%[3]，其核心症状是社会交往障碍和局限的、刻板的兴趣行为特征，ASD终身致残率很高，由于病因未明，所以无药可医，主要通过特殊教育手段促进身心发展。教育是孤独症儿童减轻障碍、融入社会的最重要途径，引起世界各国的高度重视。我国自2006年将孤独症纳入精神类残疾[4]，开启了孤独症教育和社会福利支持事业的序幕，经过近20年的发展，孤独症教育取得了不少成就，入学率不断提升，确定了融合教育为主的教育安置策略，但整体来看，孤独症教育仍是特殊教育最大的短板，面临诸多障碍。本文以无障碍理念为导引，重新审视孤独症融合教育研究，以期为实践提供新的思路。
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无障碍理念与融合教育
根据联合国《残疾人权利公约》中的释义，“无障碍”的基本原则是保障所有人在平等的基础上充分和切实地参与社会，建成环境、产品与服务尽最大可能提升通用化水平，让所有人可以使用。广义而言，无障碍包括设施建设无障碍、信息交流无障碍和公共服务无障碍，是指为所有人营造平等参与社会生活的安全便捷的整体环境。近年来，无障碍研究在理论和实践方面都有了很大突破，内涵与外延不断扩大，无障碍理念正在成为文明社会的世界流行元素，无障碍是人类文明进步的尺度，也是社会现代化的标志[5]。
“无障碍”的获益者从过去的残疾人专属群体到现在所有社会人，体现人们对“不同”、“差异”的包容与接纳，这正是融合教育的精神，融合教育是特殊儿童教育安置的主要方式，是特殊需要学生最大限度地在最少受限制环境中接受教育[6]。传统观念中的融合教育仅仅是受惠于特殊儿童群体，呈现普通教育和特殊教育的对立观，导致人们不易接受特殊儿童在普通学校教育的理念，人为地加大了特殊儿童随班就读的难度。现代无障碍理念是兼顾所有人利益与需求，是“所有人”都获益的环境支持体系，体现在融合教育方面，强调普通教育与特殊教育的融合，是不同群体在环境、观念和支持体系的融合，这些现代无障碍理念可以在融合教育支持体系中发挥重要作用。
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孤独症融合教育障碍重重
我国特殊儿童的教育安置主要有三种模式，即普通学校为主体，特教学校为骨干，送教上门和远程教育为补充，国内外发展趋势是融合教育[7]，对于孤独症儿童而言，由于社会认知度不高，其特殊的行为模式和交流沟通能力缺失，并且大部分合并多重障碍，如智力受损、注意力缺陷、情绪行为易失控等[8]，导致孤独症儿童教育障碍重重。
2.1公众观念障碍：社会对孤独症普遍认识不足，歧视与排斥孤独症群体
孤独症首先由美国精神病学专家肯纳于1943年提出，南京脑科医院陶国泰教授于1982年首次在我国确诊并报道孤独症，2006年中国残联正式把孤独症纳入精神残疾类别，相对于其他残障类别，孤独症仍是一个相对陌生的残障群体，由于其特殊的行为表现和交流方式，社会对孤独症群体认识普遍不足，存在很多误区，成为孤独症教育康复事业的观念障碍。
一方面，孤独症者外貌一般无异常，有的智力超常，有的在艺术、记忆和计算等方面具有特别才能，所以很多人认为孤独症儿童是天才，不需要特别的教育支持；而另一方面，孤独症者在社会交往方面存在严重障碍，有30%-50%存在智力缺陷，情绪行为表达异于常人，80%孤独症者存在共患病[9]，导致社会普遍存在对孤独症者恐惧、歧视、排斥现象。社会对孤独症群体“两极”的认知，不但人为加大了孤独症者融入社会的障碍，更使孤独症家庭面临多重压力和困难。
2.2专业支持障碍：入学难、边缘化成普遍现象，孤独症成为“最难教”的对象
首先是孤独症教育专业人才严重不足。我国特殊教育人才整体不足，孤独症专业师资更为紧缺，目前特殊教师人才培养体系是以传统残疾儿童和智障儿童为服务对象，没有孤独症专门师资培养体系。孤独症是一个异质性很大的群体[10]，尽管是否成立孤独症师资专业一直是个争议话题，但在客观上，现在高校特教专业培养的特殊教师对于孤独症教育面临巨大挑战，导致普通学校、特教学校和教育康复机构的孤独症专业师资严重缺乏，目前国内高校只有南京特殊教育师范学院开设有孤独症师资专业[11]；相关技能的专业也很缺乏，如应用行为分析（ABA）是国际认可的、具有循证依据的孤独症主流疗育方法，国际有近200所高校开设此专业，我国目前除广西幼儿师范高等专科学校开设了ABA专业（方向）之外[12]，仍没有开设ABA本科专业的高校，所以，专业人才严重不足成为孤独症教育的最大障碍之一。
另一方面，孤独症教育和课程标准缺乏，在教学和课程标准方面，教育部发布了盲、聋和培智三类特殊教育学校义务教育课程标准（简称“国家课标”）[13]，而孤独症国家课标至今未出，虽然孤独症儿童和智障儿童异质性很大，但特教学校基本用培智课标开展孤独症教学，教学效果肯定难以保障。孤独症儿童的认知、交流和情绪行为模式的特殊性，需要系统评估才能设置个性化教育方案（IEP）[14]，目前我国的孤独症教育评估工具基本都来自国外，缺乏本土化的评估工具，而引进的标准化评估工具，大部分是用于学龄前阶段的，学龄段的评估工具缺失。目前的培智课程体系、教学内容、教学模式和班级安置等方面无法满足孤独症学生的教育需求，难以做到精准化和个性化教育，所以，这种孤独症教育现状，家长和学校双方均不满意。对于在普通学校接受融合教育的孤独症学生，采取普通教室课程和资源教室课程相结合的方式开展教学，大部分学校无法做到系统评估，更缺乏针对性教育方案，资源教室的使用和运行也需要很大调整，由于专业人员和专业支持缺失，资源教室远远没有发挥应有的作用。导致孤独症儿童融合教育比率偏低、教育质量难以保障、孤独症儿童入学难，入学后的随班就读成了“随班混读”、学段衔接等方面都是普遍存在的问题。
2.3环境支持障碍：政策法规有待完善与加强落实，专业包容的环境支持不足
特殊儿童教育支持体系包括法律政策、专业支持和环境支持的相互作用，我国的特殊教育法规和政策体系不够完善，落实方面还有很大空间，普惠性政策难以保障孤独症的特殊教育需要。融合教育要求学生在最少受限制的环境与普通学生一起学习，由于特殊的感知和认知特点，孤独症学生需要结构化教学环境，需要大量视觉提示信息和专业特教的辅助与强化[15]。由于教师专业能力不足、学校支持体系不完善，孤独症儿童在复杂的教育环境中，不但无法坚持正常学习，还可能被诱发不良情绪或行为问题，影响整个教学秩序，导致普通学生家长的误解或排斥加深，甚至不少地方出现普通学生家长联合要求学校拒绝接受孤独症儿童。不少学校也以专业能力不足为由，孤独症学生被拒绝或劝退时有发生，勉强收进学校也因为支持不足，而使教育流于形式，被学校和老师视作压力与负担[16]。值得指出的是，最少受限制环境是将限制特殊儿童受教育或社会生活的环境因素减少到最低程度，使特殊儿童安置在尽可能融合的、更接近常态的环境中接受教育。但是我们不能忽视不同残疾类型的儿童对于适合教育需求的不同，融合不是目标，只是手段，教育的目标不是保证所有的儿童在同样的地点、同样的时间、接受同样的课程，而是要满足所有学生的个体发展需求。
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无障碍理念扩展孤独症融合教育研究外延与内涵
在无障碍理念导引下，基于孤独症融合教育发展趋势，聚焦孤独症教育无障碍研究，扩展了融合教育研究的外延和内涵，既是社会文明进步的体现，也是时代发展的需要。教育无障碍是无障碍建设在教育领域的体现，其根本目的是消除普通教育中的残疾人成分、平等参与和融入存在的障碍，保障残疾人平等受教育权[17]，理论上，孤独症教育无障碍对融合教育研究增添了诸多新课题；实践上，孤独症教育无障碍对融合教育研究和成果应用具有很好的指导意义。
3.1融合教育外延的扩展
无障碍从残疾领域专属名词，到公共服务全领域，成为社会理念共识，“无障碍”不是针对个别人的“无障碍”，无论是物质、信息环境，还是社会治理与公共服务供给，无障碍发展都是全社会的“最大公约数”。当前融合教育障碍重重，其中一个重要原因是传统理念认为融合教育只是针对特殊儿童，是“牺牲”一个群体利益，“换取”另一个群体利益，而无障碍理念下，融合教育关注所有儿童，不是只对特殊儿童的教育，而是对所有人“好”的教育，因为各种障碍的消除，生存和发展环境对每个人都有利，所有群体都因此获益。
传统理念把融合教育作为终点，认为是一个终极目标，为了实现融合教育，特殊儿童需要具备相应能力和条件，学生在达到一定水平之后才能被普通教育所接受[18]。这种“有条件”的教育，使众多特殊儿童，特别是孤独症儿童被拒之门外，因为他们不符合“条件”，而无障碍理念下的融合教育是起点，强调创造最少限制的无障碍环境，使特殊儿童能接受最少受限制的教育。无障碍理念把融合教育从终点论前移到起点论，把要学生“变”转化到要环境“变”，目的是最大限度减少各种障碍，使所有人都因此受益，特殊儿童也能得到最大发展，体现和推进社会文明的进步。
3.2融合教育内涵的深化
传统融合教育理念注重特殊儿童，局限于特殊教育范畴，难以被社会理解和接受，成为融合教育最大障碍之一，无障碍理念下的融合教育发端于20世纪90年代，把教育作为一个整体，倡导普通教育应进行改革以使不同类型学习者的多样化教育需求能得到更为有效的应对［19］，开展融合教育各个因素研究和实践，使融合教育内涵不断得到深化。
孤独症儿童融合教育研究相对滞后，主要针对孤独症如何融入普通学校教育、如何在普通学校保持有质量的教育开展研究，整体上强调给孤独症儿童“赋能”，使其能满足融合教育条件[20]。无障碍理念下的孤独症融合教育，一方面强调各相关因素的相互协调，另一方面从宏观、中观到微观创建无障碍融合教育体系。宏观上，关注法规和政策的完善与保障功能，建立孤独症全生涯教育支持体系；中观上，强调“赋能”不是为了入学需要，而是为了发展需要，不是让孤独症“加入”，而是在整体上不同学习者得到最大便利；微观上，注重教育效率与质量，针对孤独症异质性，实施精准化和个性化教育，在专业上和环境上提供最大支持。
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消除孤独症融合教育障碍需要纳入社会无障碍建设体系
遵循无障碍理念，分析孤独症教育障碍的表现与来源，结合实际，找到解决孤独症儿童融合教育保障和发展路径，需要纳入社会无障碍建设体系，成为社会无障碍建设的有机组成部分，是孤独症融合教育发展的重要策略。
张海迪多次强调“消除物理上的障碍固然重要，消除观念上的障碍更为重要”[21]。与其他残疾儿童相比，孤独症儿童融合教育障碍尤其突出，存在于法规、政策、观念、专业、环境等各个方面。当前孤独症入学率、随班就读比例和教育质量整体上不容乐观，残疾儿童在普通学校中出现“随班混读”或是“随班就座”的情况，甚至出现与大势所趋相反的回流现象［22］，其中孤独症儿童尤甚。一项由心智障碍者家长组织联盟联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构完成的“融合教育适龄儿童入学状况抽样调查”调研报告的结果显示：适龄受访者的义务教育在读比例为45％，申请入学成功率仅为69％。2018年我国随班就读在校生32.91万人，占特殊教育在校生49.41%[23]，整体比例偏低，其中孤独症儿童比例更低。这种现状离教育部等7部门发布的《第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》提出的“到2020年，我国残疾儿童少年义务教育入学率将达到95％以上”的目标，尚有不小的差距，需要社会形成合力，加快解决消除孤独症教育中的种种障碍。另一方面，融合教育成为特殊需要学生教育安置的主要形式之后，教育工作者认为残疾学生的进入给他们带了更多的挑战［24］，消除融合教育障碍，也要给教育工作者有效的支持。孤独症儿童融合教育是一个系统的社会工程，要成功推进和可持续发展，既需要教师获得必要的知识和技能，又需要教师具备关于尊重多样性和人权的价值观[25]。
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加强孤独症教育无障碍研究与实践
按照世界一致认为的1%患病率计算，我国孤独症儿童超过200万，影响人口千万以上，孤独症教育是一项不可忽视的民生工程，重视和加强孤独症教育无障碍研究与实践刻不容缓。孤独症教育无障碍融入整体社会无障碍建设，既是对孤独症融合教育的内涵与外延的扩展，成为社会整体无障碍事业的有机组成部分，也是对无障碍事业的完善与补充，使孤独症群体共享社会文明进步成果。
针对孤独症融合教育存在的各种障碍，结合我国实际和巨大的社会需求，采取“研究先行、人才培养先行、试点先行”三大策略。首先，要坚决贯彻党的十九大报告提出的“办好特殊教育”精神，采取倾斜措施，集中力量，办好国家孤独症研究中心，开展孤独症教育无障碍国家级研究，加大本土化研究成果的转化，建立孤独症全生命教育支持体系，加快开发特殊教育学校孤独症义务教育阶段国家课程标准，创新评价体系；其次，全面落实二期《特教提升计划》和新修订的《残疾人教育条例》，切实鼓励和支持师范院校开办孤独症师资专业，构建本土化人才培养体系，在师范院校非特教专业把特教课程作为必修课之一，缓解孤独症专业师资严重缺乏的局面；第三，在每个省市自治区试点2-3所省级融合教育普通义务制教育阶段学校和特殊教育学校，鼓励社会资源开展学前康复、幼小衔接和职业教育服务，开展家长培训和支持工作，探索孤独症教育无障碍研究和实践规律，积累经验和可行模式后，进行全面推广。随着我国无障碍事业的发展，孤独症教育存在的障碍必将更快消除，孤独症融合教育的研究和实践也是对无障碍事业的扩展和提升，使社会的每个成员都获得更好的发展机会和资源。
随着国力不断增强和文明进程的加快，我国无障碍事业进入了快速发展阶段，无障碍从残障领域发展到现在成为衡量社会文明的一个重要指标。包括孤独症在内的特殊儿童教育无障碍研究与实践应该搭上无障碍事业的快车，突破传统融合教育理念，充分应用先进的无障碍理论和实践方法，纳入无障碍建设事业大局，逐渐消除孤独症教育的种种障碍，建立与社会文明发展相匹配的孤独症终身教育支持体系，解决入学难、融合难、教学质量偏低等问题，保障孤独症儿童的受教育权。
【作者简介：郭德华，特殊教育学博士，心理学教授，中国残联精协副主席兼秘书长，孤独症工作委员会主任】
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