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让精神障碍患者融入社会，社区里的“精神障碍康复师”
（健康时报记者毛圆圆）“要不是我妈当初坚持让我走出家门，我可能一辈子都被困家里，连基本的‘你好’都说不出口。”记者第一次见到刘鑫(化名)时，她正在社区残疾人康复站组织“同伴”进门前测体温、和“同伴”寒暄最近的精神心理状况。见到记者来了，她先开口打了招呼，并手脚麻利地把手头的工作交给了她的“助手”。
如果刘鑫不说，没有人能看得出来她是一名双相情感障碍患者(躁郁症)，也想象不出来她曾经躁狂地拍电线杆拍到手流血，抑郁的整夜睡不着觉、吃不下饭，连一句“你好”都说不出口。
现在的她不仅病情稳定，还成了其他患有精神障碍的“同伴”的“辅导员”，畅聊理想、组织活动、写歌写词、编发公号、设计团徽等。
“家里人没有人意识到还有这种病，以为是中邪了”
“我现在想想，其实我在上大学的时候就已经有了双相的症状，我能感觉到同学在远离我，我也躲着他们，但我自己没有意识到这是病，我的家人也没有意识到这是精神疾病。原来的我喜欢唱歌跳舞，但那个时候就是不想做这些，家人觉得不想干就不干呗，就没当回事，所以就一直拖了好久。”刘鑫回忆。
那个时候，有朋友、亲戚到刘鑫家，她会躲到角落里，不想和他们说话，这让刘鑫妈妈很不理解，刘鑫形容：“我也不知道这种莫名的恐惧从哪来的，反正打亲戚一进门开始，我就觉得我的心要从嗓子眼跳出来了，我就是不想见他们。除了害怕见人，当时的我吃什么都吃不下去，我用手去刮自己的脖子，想让自己咽下去，脖子的皮肤都被刮破了，但我就是吃不下去。所以，我天天哭，每天哭得眼睛都是肿的，当时我妈说‘只要你不哭，你让妈干什么都行’，但我就是控制不住。”
2008年大学毕业后，刘鑫找了一份销售的工作，但脑子一直很乱，不能正常完成领导安排的任务、不想和人打招呼和交流。而在做销售的这一年多里，刘鑫又经历了一系列的负性事件。
“那时候，我姥爷病危了，我妈去照顾我姥爷，就在我妈不在家的这期间，我爸的眼睛失明了！我带着我爸往返各大医院看病治疗，当听到医生说‘来得太晚了，眼睛保不住了’的时候，差点崩溃了！怎么所有的不幸都降到了我头上？”刘鑫回忆说，她当时就感觉到自己快撑不住了。
但姥爷、爸爸的病情还没稳定，紧接着，刘鑫又被查出来脑瘤，需要马上做手术。“姥爷、爸爸看病都要花钱，我有糖尿病需要买胰岛素又要花钱，家里已经被掏空了。我妈为了给我凑钱做手术，找所有亲戚朋友借钱，翻箱倒柜把家里十块五块都找出来，就是凑不够。我记得有天晚上，我妈抱着我哭，说‘无论如何，我都会救你！’听到这话，我当时真的觉得‘生不如死’，太绝望了！”刘鑫说，正是这些一起突发的急性事件对自己的情绪影响特别大，也就导致了精神状况越来越严重。
失眠、睡不着是刘鑫最常出现的症状。“我抑郁时期的睡不着是感觉自己啥啥都不行的睡不着；躁狂期时的睡不着是我想做的事特别多，这个事我想做，那个事我也想做，感觉自己做啥都行。”刘鑫向记者描述，躁狂时候的感觉，就像是自己被电烧着了一样，“某一瞬间就有一股电流从下而上奔涌出来，没有缘由、不能控制地想发脾气。有一次，我和我妈逛超市，我没有缘由地不想买了，想走，我妈劝我结完账，我当时就忍不住冲出超市，用手拍电线杆，拍的手都流血了。当时我就感觉如果我不这么做，我可能就会被憋死，我会痛苦得想拿脑袋撞墙撞死，但等这劲儿过去了，我就好受了。”
正是因为这些精神障碍引发的进食障碍、睡不着等躯体障碍，刘鑫才到医院就诊，医生建议她去看看精神科。2010年刘鑫被确诊为双相情感障碍。
患病之初从没想过是精神出了问题的患者，并不在少数，李淼(化名)也是其中之一。李淼告诉健康时报记者：“2012年，我进入社会工作后，因为经常出差，精神压力大，再加上出现了一些感情问题，工作了半年就辞职回家了，没多久就发病了。我记得当时我什么话也不会说了，也不会吃饭了，什么都不会了，还一直发烧，当时家里人都没意识到得的是精神疾病，就把我送到了北京一三甲医院就诊，医生怀疑是脑炎，但做了一系列检查后发现并不是，就建议我们到北京大学第六医院来了。这才被确诊是精神分裂症。”李淼说，不少亲戚都说跟中邪了似的，其实是精神障碍。
“妈妈不指望你能找到工作，只希望你能走出家门，能跟人说话”
因为没钱住院，刘鑫确诊后只能回家吃药治疗，但在治疗的过程中，她变得越来越不会说话，也越来越不愿意出门，连倒垃圾都不愿意去，每天就是待在自己的屋子里发呆。
“我妈当时看到我那样很着急，她告诉我‘闺女，我不指望你找工作，我就希望你能先走出家门、不躲人，学会和人交流、聊天’。”
很难走出家门，他们到底是在害怕什么？北京大学第六医院康复中心主任程嘉告诉健康时报记者：“其实，他们害怕的还是挺多的，有些患者的症状还没有完全恢复，如他出门还会有关系妄想，总觉得周围人是在跟踪自己、监视自己，总觉得周围人都在议论自己；别人吐痰都是冲着自己来的，所以当他见到陌生人时就特别紧张，就不愿意出门。”
还有一些患者是出于对疾病的负面认知，比如总觉得得了精神分裂症就成了疯子，谁都看不起自己。还有一些患者说“看到别人走在路上都有目的性，要么去工作，要么去公园，要么去干什么，但是我上了马路后就不知道我该往哪走，我没有事可做。”所以，他们就不愿意出家门。
还有一些患者走不出家门，是因为周围的环境因素，有的邻居见面后总问这么年轻怎么不去工作？怎么一直在家待着？患者不想回答这些问题，所以干脆就躲在屋子里。
“越是不出家门、不接触社会，精神障碍患者的认知功能退化得越严重。”程嘉解释，因为大脑神经具有可塑性，需要训练才能不断提高认知功能。就像因为疫情的原因，所有的服务都转成了线上，“志愿者”们在长久的手机使用“训练”中，线上社交的能力也在大幅度提升。如果不工作不学习，没有了这些刺激，大脑就不会有动力去学习，反应力自然就会变慢。
刘鑫的妈妈不知道这些科普知识，但她知道如果女儿再不走出家门，可能她的人生就此毁了。终于，刘鑫在妈妈换着花样的鼓励下，走出家门，先去了街道的温馨家园(专为残疾人提供休闲娱乐和教育培训的基地)就为了和陌生人说话。刘鑫说：“我脱离社会太久了，在自己一个人世界里太久了！茫茫人海，只有我和我的家人，我没有其他朋友，时间长了，我连早上见面打招呼说的‘早上好’、‘你好’都不敢说出口了。”
在温馨家园，刘鑫会学着和其他人交流、唱歌等等，以前和家人没话可说，在温馨家园待了一段时间后，她会主动给她妈妈讲每天都干了什么、明天要干什么。而且，她会把握每一个可以“干活”的机会。
“我们残疾人康复站的站长会让我们帮忙干一些活，我刚去时，站长问我能不能把所有废旧的残疾证上的照片撕下来，再在照片后面写上名字，以备他需。我当时想的就是，我要把这个事干好。所以，站长看到我认真无差错地干完了后，很满意，慢慢地开始让我干一些其他工作。比如一起出去玩之后需要写个信息稿，站长会教我怎么写，我写完之后给他，他看完又教我怎么改。再到后来做PPT总结、写微信公号等等。”刘鑫自豪地向记者介绍。
而让李淼走出家门的是在2014年复发后，“在复发后的住院期间，我妈了解到精神疾病也需要做康复，就帮我在康复中心登记了相关信息，但我一直很抵触，因为我没有信心能坚持下去。我妈一直劝我‘先去试试’，半年以后我才开始去康复中心。我做过了七八次的个案管理访谈，一个防复发团体治疗(八节，一周一节课)，2个月后，负责对我个案管理的老师觉得我康复的状况很不错，问我愿不愿意参加志愿者活动。反正在家也没事，那就试试呗，因为毕竟在家待那么长时间了，先走出来再说。”
从成长到回馈，在“同伴支持”中获得了更大价值感
中国疾控中心精神卫生中心副主任马宁介绍，截至2018年底，我国登记在册的严重精神障碍患者有599.4万例，还有很多因为病耻感、没有到正规精神科治疗的严重精神障碍患者，并没有收录在内，其中绝大多数患者缺乏劳动能力，需要长期服药治疗和监护照料，成为多地贫困人口因病致贫返贫的重要原因。
“尽管有一些患者会在急性期住院治疗，也存在一些长期住院的患者，但绝大多数的精神疾病患者生活在社区。”北京朝阳区第三医院副院长马良说，康复的最终目标是回归社会，要达到这个目标，在社区中生活、康复是必经之路。社区是患者康复的重要场所。
2013年，马宁联动北京朝阳区第三医院(北京市朝阳区精神卫生中心)等单位，在全国一些城市的社区开展了“同伴支持”(在国际上也叫朋辈支持、UFE(悟菲))项目，即由经过筛选、评估和培训的康复良好的严重精神障碍患者，作为“辅导员”，在社区每周组织一场一小时的活动，和精神障碍患者一起画画、做十字绣、玩游戏等等，在为其他病友提供服务中分享经历和康复心得，提供情感支持，以期帮助病友改善社会功能。刘鑫就是第一批“辅导员”。
北京大学第六医院成立于2010年7月的“绿丝带”志愿者协会也是借鉴UFE模式，建立起的志愿服务体制，即让康复得好的患者或患者家属作为“志愿者”，帮医护做导诊、工娱室陪伴病友、探视日发放探视牌等；在社区开展“互助小组”等活动，一起解决治疗中、生活中的难题并科普疾病知识；也让他们站在讲台把自己的患病经验大声说出来，帮助其他患者。李淼就是从2015年起成为了其中之一。
“辅导员”、“志愿者”是同伴支持/UFE(悟菲)这一个藤上的两个瓜。病情比较稳定；对疾病也有一些认识；最重要的是，康复者愿意帮助别人，愿意介绍自己的经验帮助其他人一起康复，带动别人更好地工作、活动，都可以成为“辅导员”、“志愿者”。
程嘉介绍，症状消失、自知力恢复、社会功能恢复就属于病情稳定。“如果患者自己能管理好自己的健康，能安排好自己的时间、休闲、娱乐、锻炼、劳动，能把自己的环境收拾好，就可以说是病情达到了稳定。其中的社会功能恢复并不只有去工作了才算，实际上，如果在家里承担着很重要的角色、责任也是社会功能的恢复。比如有位患者每天接送孩子上下学、上课外班、辅导功课、每天做三餐饭、照顾老人等，那么他就属于病情稳定。”
2020年底的北京，室外气温已经低到了零下12度，但在社区活动中心，刘鑫正“热气腾腾”地带着精神障碍患者做“钻石画”，训练耐心和细心，帮助他们做认知康复；在北大六院的康复中心，李淼正周到细致地为精神障碍患者做咨询、导医服务。
谈及过往的辅导经验、志愿服务，刘鑫说：“我刚参加‘同伴支持’的时候，想打造‘同伴支持’的品牌，想让参与者记住活动的名称叫‘同伴支持’，我就写了一首歌，名字就叫做《同伴支持》，马宁主任他们不但接受了我的歌，还让全国参与的社区也同唱这首歌，这种价值感、成就感是我前所未有的。”
“2015年8月份，我第一次到长春讲课时，手都是抖的，说话都哆嗦，一次讲半个小时左右，后来再去昆明、哈尔滨、南京、北京讲课就没那么紧张了，而且还会和听众有一些互动。”李淼说，每次讲完课，他们常问的问题就是“你怎么好起来的”、“我怎么能像你一样好起来”、“你吃的什么药啊”“你做了什么康复”，虽然治病不能完全模仿，但让他们看到精神分裂症不是不能好起来，带给他们的或许就是榜样力量。
而从精神心理学角度分析，“对于接受服务的精神障碍患者而言，同伴支持、悟菲可以提高疗效，降低复发；患者可以真正体会到自己不被讨厌，真的有人从他们的角度考虑，获得了更多的社会支持。”北京大学第六医院康复中心程嘉介绍，还可以帮助精神障碍患者参与建立一种新的社交关系，在这个关系中他们的身份不是患者与治疗者，而是平等互助的朋友。“这种身份的改变可以提升患者的自我效能感，降低了病耻感，更多地从同伴那里获得新的希望，来帮助他们提升社会功能，从康复良好的‘榜样’身上还可以获得力量驱动着他们探索自己的康复之路。”
而对于提供服务的刘鑫和李淼来说，不仅仅可以提升他们的成就感和自我价值，在提供服务的过程中，还可以促进他们与其他人沟通、交流，提升情感和语言表达，改善社会功能，也有助于他们病情的持续恢复。
“‘助人自助’暗含的两层意思就是如此，帮助其他患者康复、帮助其他患者的同时也在帮助自己康复和成长。”北京市朝阳区第三医院心理康复科护士长李海忠说。
来源：健康时报