科普知识 科普知识

与一个多次复发分裂症患者家庭共同决策的故事

        从医数十年,一直在精神科临床一线工作,经手治疗的患者很多都已经记不清楚了,因为患者来来往往,新老更替,更有很多家庭为了得了病的那个他辗转各地求医,走了就未见在来复诊,有时也心中牵挂那些对我有所触动的患者和他的家人们,他们到底现在如何了?更多的时候却是随着时光流逝逐渐淡忘他们。

        可有一个这样的患者和他的家庭让我多年来记忆犹新,并且以后也不会忘记。姑且称患者为老赵吧,他是一位精神分裂症病人,身材魁梧高大,没患病时朴实憨厚,勤劳友善,他有自己的家庭,贤惠的妻子,活泼可爱的儿子,也有着老母亲,弟弟妹妹。可多年前的第一次发病,在幻觉妄想的影响下,他打了妻子,砸了家具,(所幸孩子当时不在场),家人们把他强行送去了病房,住院后短期治疗效果非常好,急切的家人很快接他出了院,回家后的他就忙着做个打工人(他是下岗职工,妻子没有工作)。坚持吃药的叮嘱在辛苦的工作中慢慢变得不再重要,病情的复发很快就来到了。

        这次他的多疑烦躁让他当街咆哮,冲动毁物,家人们不寒而栗,再也没人敢上前,结果是路人报警,警察把他送来住的院。这次的住院虽然老赵的精神症状在药物作用下很快消除,家人不敢轻易接他出院了,三个月后家人耐不住他的保证和哀求,再次接他出院。接他出院时我对他和他的家人反复叮嘱,这病有复发性,一定要坚持吃药哦!出院后不到半年,类似情节再次重演,他第三次被送到我手里住院治疗,病情明显缓解后,朴实的他虽然在病房里还是那般勤劳友善,主动帮助老弱病患,协助工作人员,虽然思家心切的他时不时电话问候家人,催促出院,但是没有人再做这个主了。就这样第三次住院已经有两年了,在家的妻子独自支撑着这个小家,也会带儿子来探视他,儿子跟爸爸也很亲昵,我拍下父子两嬉戏的场景,给他打印成相片放在他的储物柜里,他会时不时拿出来端详,那时的他眉头紧锁,再也不是平常憨憨的笑模样。而每次看到他电话里哀求妻子,母亲,弟弟接自己出院时小心翼翼的样子,每次看到家人来探视出院要求又没被应允的失望表情,我是心酸的,于是,多次与家人沟通病情,劝说院外康复,家人却意见出奇的统一,甚至一次,他的老母亲差点给我跪下,求我不要给他开出院。这将又是一个有家回不去的患者吗?我无奈的想。

        可就在这样反复沟通的过程中,我跟探视他比较多爱人聊了很多。随着相互间熟悉程度逐加深,深深体验到患者家庭的不容易,老赵的爱人是一个内向坚强而隐忍的女人,最近几年,摆着地摊,挣着娘两的生活花销。住院费老赵的母亲愿意出,条件是不要再把他接出院。老赵的爱人也对他出院后没多久就复发无可奈何,更怕发病时他的狂躁会伤害到年幼的孩子。她跟我熟悉之后,有一次忍不住哭着说:“每次看到他那样被送来住院,也很难过,可他出院回家之后,又恐惧着家里是不是就多了一颗不知道啥时会爆炸的炸弹。很多时候想过,跟他离了就算了。可我想他是得了病啊!这病怕是真得出好不了了吧?”那一刻的我不再埋怨他家人的冷血了,且深深感到无力,这个死结怎么解?我如何才能帮到这一家人?

        思前想后,我抽了一个周末,把老赵一家约到了病房,跟他们说,医、患、家人我们三方要坐在一起,好好谈谈,开诚布公的谈,集思广益,共同决策,看看我们还能想出什么可以改变这种困境的法子。

        没曾想到这样一次努力,使这个家庭突破了几年来的困境,得到了不一样的结局。犹记得那天风和日丽,家庭访谈在平和的气氛中开始,因为事先我给大家定了规矩,每个人平等坦诚地表达,发现哪一方有过度的情绪表达,有指责批评的言语时随时要叫停。

        在这样包容的氛围下,老赵说到了对家的渴望,对家人的负疚,被强行送来住院那刻的屈辱以及对这个病的无奈,述说病情好后不再想吃药是因为感到自己当时一切都正常了。老母亲说到了对儿子的心疼,对这个病的恐惧,担心儿媳对老赵的嫌弃,忧患着自己走后谁来照顾老赵,她想的是还不如让老赵呆在医院里放心。我问大家,“怎么看这个病?你们觉得怎样治疗才好?老赵,久病成医,你最有发言权,说说吧?”老赵挠了挠头,“发了病的时候就不是我自己了,不愿来看病,现在我知道不治不行,似乎药不好停,停了容易发。可就怎么也除不了根那?”我说,其实有什么病是可以除除根的呢?高血压,糖尿病?心脏病?如果病情平稳后不继续巩固治疗这些病会不会复发那?当然每天吃药有点麻烦,可吃着药可以让自己保持一个基本正常的状态,能够在自由的天地里去做自己想做的事情,能让自己在家庭社会中待久些,住院时间短一些是不是麻烦一点也值得?老妈妈说了,儿啊,你弟弟妹妹被你犯病时都得罪完了,他们不愿意再伸手了,你犯病谁都弄不来,我这老骨头,也快跟不了你了!我看你在医院生活规律,医生们对你也很好,你人缘也好,待在里面我还放心些。老赵急了,“她娘两多苦,我回去了,家里家外能照应些,医院再好,不是我的家啊。”一直没发言的老赵爱人这时红了眼圈,“我想让老赵出院,帮帮我们娘两,哪怕只是短期给我换换手也可以,我太累了!”

        此刻的我正面朝向老母亲,诚恳的说,“老赵人再好,我们也不想把他留在我们这里,治好了病回到他该去的地方,发挥他的作用才是我们真正想要的啊!病情复发有过程,平常勤来门诊,不要等到犯病犯重了,也不是非要住院的。病真的发重了,还有法律帮我们解决送住院的问题那!报警就可以了!”而后我转向老赵,“你可以为自己再想到多做点什么那?“我发病是混了,但是我好了后就后悔,也不像他们想的那样记恨送我住院的人,要不……趁我现在清醒的时候,我签个字,委托家人在我发病时送我来住院那?或是定期带我来门诊看病那?”

        当老赵做出这份承诺时,我松了一口气,似乎看到了死循环的突破口,他的家人们表情也变轻松了,下面的谈话就热烈多了,大家相互间聊了很多想法和建议,也对住院生活,出院后的康复规划得更具体实际了,我也适时插入了疾病知识宣教。这样的访谈之后我们又进行了四次,他的弟妹也都参与了。通过这样跟他们一家子这样工作的过程,我更能感同身受家中有一个病人后家人们的心路历程,也感觉到老赵急于出院的焦虑降低了许多。

        后面的这个家庭的发展似乎在意料之中,又有些出乎我的意料,三个月后老赵出院了,出院后他来看门诊规律了些,在“外面”呆的时间更长了些,但是私下停药后第四次来住院,这次住院时没发生大的冲突就顺利入住了,家人两个月后接他出院,时隔一年,也就是目前,他因为在超市做理货员,紧张劳累,减少了药量,门诊调药后还是存在幻觉妄想,第五次自愿来住的院。我这时工作调整,已经没什么机会直接访谈他的家人了,可是他的爱人,专程到了我的新办公地点,送来两瓶亲手做的辣酱,跟我说了许多话,让我非常有感触的记得很清晰的有这么一段,“虽然这病复发我们也不太能防得了,但是现在我们心里接受了这个现实,老赵住了院他在里面也是有盼头的,只要老赵每次出院能正常生活一段时间,跟之前比,这也让、我们看了到希望,人在世上,谁能保证自己不得病那?谁又能保证自己得了病后就一定会好那?孩子也会有样学样,学到家人得病后是怎样被对待的。生活虽然艰苦,可有时看到他们爷俩一起开心玩闹时,我什么都不计较了。”这次她的拜访,让我除了同情这家人外,我油然升起一份对他们的敬重。

        当天晚上我在吃饭时打开这瓶辛辣美味的酱,跟我的家人说,“你们知道吗?这瓶酱多宝贵!得慢慢品味,里面的滋味太足了!”每次品尝时,我都为这个家庭的不容易以及他们顽强的自愈能力而触动,他们作为朴素的劳动人民,说不出“改变能改变的,接受不能改变的”这样的词句,但是他们做到了。我作为一名医者,也还是会继续践行“有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰”。

        来源:SCH通讯

        作者:翟长平 安徽省荣军医院