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张海迪:不仅要关切孤独症儿童的今天,更重要的是他们的明天

 

孤工委

 

       4月2日,世界孤独症日当天,张海迪主席通过微信方式向相关部门指示,同时表达对孤独症人士及其家长的深切关怀。

       中国残联张海迪主席在世界孤独症日当天,在中国残联信息小组微信群中作出重要指示:在世界孤独症日,我们应该向所有为孤独症孩子付出真情和努力的人们致意!呼吁加强孤独症研究是当务之急!关心孩子们的成长也是当务之急,我们不仅要关切孤独症儿童的今天,更重要的是他们的明天,怎样融合社会,怎样拥有更好的生活,怎样让他们的家庭无后顾之忧?孤独症儿童的绘画创作是我们未知的世界,也许那就是破解奥秘生命的密码。要重视他们的创作,保护他们的知识产权。中国残联为就业设计的项目“美丽工坊”,要特别安排孤独症青年。

       海迪主席一贯重视孤独症儿童的教育康复工作。早在2012年,她亲自出席了在山东济南召开的中国精协第二届全国孤独症机构负责人联席会议,勉励广大孤独症机构负责人要坚持为孤独症群体及家庭做好服务,要把教育康复质量放在首位。

       2015年助残日,海迪主席亲自定下了助残日口号:“关爱孤独症儿童 走向美好未来”,当天彭丽媛教授亲切看望了孤独症儿童、家长、机构老师和专家代表,给无数家长带来了希望和信心。

       今年4月2日世界孤独症日注定是一个不平凡的日子,海迪主席的重要指示充满关爱之情和鼓舞人心,特别提到向“所有为孤独症孩子付出真情和努力的人们致意”,体现了对“照顾孤独症孩子的人们”的关爱,为孤独症孩子服务的“人们”包括家长、专业工作者、老师、各类服务机构工作人员;她还特别强调“加强孤独症研究是当务之急!关心孩子们的成长也是当务之急,我们不仅要关切孤独症儿童的今天,更重要的是他们的明天!”,充分体现了海迪对孤独症儿童的全生涯支持的重视,更为孤独症服务领域的发展指明了重点和方向。同时,海迪还特别关心“怎样融合社会,怎样拥有更好的生活,怎样让他们的家庭无后顾之忧?”等现实问题,我相信广大家长一定深受鼓舞,对未来更加充满信心。

        三月中旬,海迪主席在中国残联传达冬残奥会和“两会”精神时,特别叮嘱中国精协主席温洪同志,要关心孤独症孩子的全生涯服务与支持,要支持孤独症服务机构和家庭的发展,努力探索适合中国的孤独症服务模式,使孤独症群体及家长能得到及时、有效的服务。

 

       孤独症是一类神经系统广泛发育障碍的典型代表性疾病,主要症状是社交障碍、行为兴趣刻板狭窄,由于病因未明,至今没有药物可以治疗,主要依靠康复和特教手段予以干预支持,孤独症致残率很高,孤独症人士需要生命全程的支持。近20年来,患病率有不断升高趋势,需要引起社会的高度重视。

       中国精协布的2022年世界孤独症日宣传主题口号是“聚焦孤独症服务:构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展”。旨在推动构建可持续发展的社会保障机制,促进服务机构高质量发展。构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展,是我国“十四五”残疾人事业发展规划、特殊教育发展提升计划的重要任务。欢迎社会各界共同探讨孤独症服务需求、服务新常态,探讨保障机制建设和服务机构高质量发展的内涵与措施,保障孤独症群体的各项权利,促进社会走向共同富裕。