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全国“两会”：孤独症康复治疗费用纳入医保，救治服务覆盖终身！
据不完全统计，已有多个组织机构，以及多位政协委员、人大代表为孤独症群体发声，涉及早期筛查、康复干预、融合教育、职业培训等内容。
更多人的看到和支持，能够为千万孤独症家庭点亮一盏灯，让“星星的孩子”不再孤独。
农工党中央
将孤独症儿童康复治疗纳入医保
但实际调研显示，目前我国孤独症早期筛查、诊断及治疗能力严重滞后，造成我国孤独症诊断年龄普遍偏大，早期干预率低。
据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断才能确诊，接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊，需耗时一年以上。
为解决这一问题，农工党中央提交《关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案》。
第一，将孤独症康复治疗纳入医保支付范围。医疗保险的支付额度每名儿童一年36000—60000元左右，涵盖一次性诊断、一年两次的系统评估及每月两次左右的行为心理、运动及感觉统合等方面的干预。
第二，加大对孤独症问题的宣教力度。通过媒体、社交平台、短视频平台等推送相关文章和视频，普及孤独症的早期临床表现，让家长、早教老师、幼儿园老师等更多的非专业人士了解孤独症的早期表现，引起更多社会关注，唤起社会认同。
第三，加强学龄前、学龄期融合教育。将特殊教育机构与正常幼儿园的师资进行融合，特教老师进入幼儿园，随班陪读孤独症儿童。
第四，提高孤独症特教老师工资待遇。从薪酬待遇等方面给予特教老师支持，将特教老师纳入编制，提高特教老师整体的社会地位及工资待遇。
第五，完善师资结构和教育模式。根据孤独症学生的数量按照3:1-5:1的比例安排特教老师。进一步完善特教老师培训体系，培训内容以日常教育教学实践，解决学生实际问题为主。教育模式要多元化，针对孤独症学生，开展以个别化教育为核心的课程改革，引入康复专业课程，让教学更易被孤独症学生接受，更利于孤独症学生的发展。
李孝轩委员
将自闭症、抑郁症纳入医保
美国疾病控制和预防中心评估：“约有26%的自闭症患者患有抑郁症，与普通人群相比，自闭症人群患抑郁症的可能性是普通人群的三倍。”
但我国对于青少年心理健康专业化服务存在供给明显不足问题，比如学校心理健康教育滞后，普遍存在心理教师数量少、兼职多、咨询设施缺失、课时挤占等问题，一些农村中小学开课能力欠缺。
因此，全国政协委员、民进云南省委会副主委、云南工商学院执行校长李孝轩提交《关于加强青少年心理健康专业化服务供给的提案》。
第一，将抑郁症、自闭症纳入医保。二级及以上医院开设青少年心理健康专科，实现青少年心理健康专科全覆盖，早发现、早干预、早治疗。探索将抑郁症、自闭症纳入医保，提高保障水平。
第二，建立学校心理健康教育定期评估机制。督导各级各类学校加快补齐心理健康教育短板，利用大数据技术建立心理高危学生筛查机制，及时给予干预。
第三，增加心理健康教育、社会实践课时比重。增加学校心理健康教育课时比重，深入开展珍爱生命主题教育，强化学生生命观。增加中小学社会实践课时比重，在与大自然融入互动中引导学生调适自我，从而减轻心理压力，预防心理问题的产生。
龙墨委员
加强孤独症全程服务
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民政部建立了残疾人两项补贴制度，有效保障孤独症群体基本生活；
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卫生健康委印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，组织开展专业人员培训，提升了孤独症早期筛查的能力；
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教育部制订、实施3期“特殊教育提升计划”，持续提升孤独症儿童少年教育质量；
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人力资源和社会保障部、医保局、残联等部门从康复救助、就业、托养安置等方面着手，为孤独症群体做了大量实事好事。
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全国多地也由民政部门牵头，制定了综合性的文件、政策，提高了孤独症群体的社会保障和服务水平。
但孤独症群体需要长期持续的照料，现有的各项政策、服务还不能覆盖孤独症群体生命全程。
对此，全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨建议，应加强孤独症全程服务。
第二，做好孤独症儿童少年教育。合理布局孤独症儿童特殊教育学校，确保适龄孤独症儿童少年得到科学教育安置；提高孤独症康复教师的待遇，积极推进融合教育，进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题。
第三，增加补贴发放。建议民政部门加强统筹指导，为符合条件的孤独症群体提供特困人员救助供养和最低生活保障，充分考虑孤独症群体的特点和需求，将三、四级持证孤独症群体纳入重度残疾人护理补贴范围。
第四，落实托养机构扶持政策支持。为孤独症群体提供家庭生活补助、喘息服务、长期照护服务。引导、扶持社会组织参与孤独症全程服务，进一步加大政府购买服务力度，支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。
第五，促进孤独症群体就业。人力资源社会保障部门加强职业培训、就业帮扶，鼓励支持有劳动能力和劳动意愿的孤独症群体就业创业。
第六，提供财产信托等服务。银保监会进一步完善政策，提供财产信托等服务，着力解决孤独症家庭的“后顾之忧”。
孙洁委员
建立罕见病保障专项基金
“罕见病群体健康是全体人民健康的重要一环。”
全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院教授、副院长孙洁表示，罕见病用药保障，特别是高值罕见病用药保障方面，仍存在发展不平衡不充分的问题。
问题的解决需要通过政府、企业、保险机构、患者组织等多方共同努力，无法通过单方实现。
对此，孙洁提出多方面建议。
第二，支持普惠险等商业健康险发展。加强政府引导，包括审查、监督、支持、指导等，保障项目运营的稳定性。普惠险产品纳入有关罕见病的保障责任，适当放宽既往症的限制，优化免责条款的设置。提高医保目录外的罕见病药品费用的保障水平。在政府指导下探索建立普惠险罕见病专项特药目录制度，规定特药遴选标准和条件，适当提高医保目录外报销水平与保障额度。
第三，建立罕见病保障专项基金。鼓励经济条件好、保障水平高的地方，探索建立省级罕见病专项基金；出台国家罕见病专项基金建立的基本原则、发展目标和具体实施细则。
杜丽群委员
增加罕见病康复训练补贴
第二，增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴。部分罕见病患者的病情呈进行性加重，随时间推移需相应增加康复训练时长和训练项目，补贴额度应随患者的年龄增长和病情的加深而增加，进一步减轻患者家庭经济负担。
魏新委员
让残疾青少年接受更完善的职业教育
新任全国政协委员、全国青联常委、山东省青联副主席魏新表示，全国残疾人职业教育目前遇到了一些问题，比如资源分散、区域差别明显、教育水平参差不齐，现有专业设置和课程标准不能更好满足残疾人高等职业教育发展需要，对残疾人学生职业规划和技能训练缺乏有效指导等等。
第二，全面落实残疾人就业创业扶持政策、拓宽残疾人就业渠道、丰富残疾人就业形态、提高残疾人就业稳定性。
第三，加大对残疾人高技能人才的宣传力度，提高残疾人高技能人才的社会认可度，提高残疾人大学生就业质量。
每一个家有孤独症儿童的家庭，都不得不为孩子的未来担忧。
父母在，孩子的吃穿住行尚有保证。当父母老去，甚至离开的时候，那谁来保证孩子衣食无忧，老有所依呢？谁来照顾这些来自星星的孩子呢？
近些年的两会，代表们有关孤独症话题的发声直击人心。
不管是预防、干预，还是康复、就业，国家对孤独症儿童的支持和保障，逐步走向专业化、终身化，家庭和社会的双向奔赴让家长们看到了希望，觉得未来可期。