第16个世界孤独症日宣传主题口号为“关爱孤独症儿童，关注支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”，旨在呼吁全社会在关爱孤独症儿童的同时，聚焦这些照顾他们的人们——特别是家长、特教老师、各类康复师。为此，记者走进陕西七彩路儿童康复中心，目睹了这里孩子、家长以及康复师们的欢笑与泪水。

       认识与接纳 让“星宝”不孤单

       有这样一些孩子，他们不聋不哑，却不爱说话，他们有情有心，却不知如何表达。他们像天上的星星一样，遥远又孤独，他们就是孤独症儿童，很多人还给他们起了一个美好的名字“来自星星的孩子”。

       在位于西安市儿童公园内的陕西七彩路儿童康复中心，记者见到了可爱的“星宝”千千，见到记者，他很热情地向记者打招呼“阿姨你好！”得到回应后他开心地将手在胸前上下摆动并蹦跳了几下。这样活泼的孩子很难让人与孤独症联系在一起。

       陪同采访的七彩路康复中心技术总监朱玉红告诉记者：“有人认为不爱说话、不看人、智力不高就是孤独症，其实这只是典型的孤独症，智力正常、‘话多’的人群也可能是不典型的孤独症。千千每隔几分钟都会做这个摆手的动作，不论时间、地点、场合，这是孤独症核心症状中的重复刻板行为。”

       孩子怎样才会被诊断为孤独症？朱玉红向记者介绍，孤独症的全称是自闭症谱系障碍，有两大核心症状：社交障碍以及兴趣狭窄和重复刻板行为，一些患者还存在语言沟通障碍。很多患者未必在两个方面都有明显的缺损，够不上典型孤独症的诊断标准，但是在社会性和交流能力方面有比较明显的缺陷，难以用一个特定的“标签”来命名，所以引入“自闭症谱系障碍”这个概念，把自闭的相关行为表现看成是一个谱系，程度由低到高，低端的就是“典型自闭症”，高端的就逐渐接近普通人群。

        理解与支持 让家长走出阴霾

       有关资料显示，在我国孤独症的发病率为0.7%，14岁以下的孤独症儿童约有200多万，儿童孤独症已占我国精神残疾类首位。在这200多万名儿童的背后，则是200多万个承受巨大压力的家庭。

       家长无疑是孤独症儿童最重要的守护者，但是现实的种种困难也会使家长感到迷茫。朱玉红告诉记者，由于孤独症群体需要长期持续照料，现有的各项政策、服务还不能覆盖孤独症群体生命全周期。特别是我国孤独症群体服务起步晚、基础薄，造成孤独症群体家庭精神压力大，另外长期的康复训练费用也会给家庭带来经济负担。

      早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复，减少给家庭、社会带来的长期负担。“通过训练，很多孩子会有很大的进步，一些孩子还能融入到正常的幼儿园、小学上学。”朱玉红对记者说。在这里训练的聪聪就是这样，聪聪3岁时突然不说话了，在医院诊断为孤独症。在这里经过康复训练之后，进入了幼儿园，可以正常地和小朋友一起玩耍，父母十分欣慰。

       据了解，西安市户口或办理了西安市居住证的0-16岁儿童，在西安市残联定点的康复机构训练，每年可享受31000元的补助。这很大程度缓解了家长的经济压力，朱玉红告诉记者：“这个费用在我们机构可以支付大多数孩子的康复训练费用，一些比较重的孩子可能还需要每月负担1千-2千元。”

        在不久前闭幕的全国两会上，有多位政协委员、人大代表针对孤独症家庭的迫切需求发声。例如，农工党中央向全国政协十四届一次会议提交《关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案》，提案建议将孤独症的门诊康复治疗纳入医保统筹基金、加强学龄前后的融合教育、提高特校老师待遇等。

        关注与尊重 让从业者更暖心

       我国残疾人事业和特教事业取得了很大发展，但在足够发展之前，康复师和特教老师承担了孤独症儿童的人生引领者和专业支持者角色，他们的职业压力很大，社会地位却不高，总是在默默奉献，也许付出与所得不对等，但他们依然坚信专业和爱的力量。

       在七彩路儿童康复中心，我们见到了正在给孩子做训练的王倩老师。与其他老师不太一样，王倩自己本身也是一名残疾人。王倩4岁时因车祸左腿截肢，自身的经历让她选择了康复医学这个专业。“正因为自己曾经没有伞，所以才想温暖更多的人。”大学毕业后，王倩来到了七彩路儿童康复中心，用自己专业的知识帮助每一个特殊儿童。记者看到，王倩的课表排了满满的一天课，甚至在休息时间还加了两节。一旁的家长告诉记者：“王老师可是我家孩子最喜爱的老师之一。”

        孤独症儿童的康复训练是一个漫长的过程，效果和变化都是数以年计的，康复师、特教老师的付出往往在短期内看不到效果，容易造成很多家长的不理解。朱玉红告诉记者：“康复师、特教老师的培养周期长，收入也不高，很多人都没能坚持下去。走下来的这些人，都是凭着对这份事业的热爱。”

         按照1:5师生比例，我国需要40多万名康复师、特教老师为孤独症儿童提供专业服务，但这个数字的缺口还有很大。为了服务更多的孤独症儿童和家庭，七彩路儿童康复中心经历一年时间，以机构康复白皮书来明确所有老师的课程阶梯，提高了新老师的业务能力，也大大提高了孩子的康复效果。

        党的二十大报告提出“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展”。孤独症儿童需要全社会共同的关爱和帮助，他们的照顾者也同样需要尊重、理解和支持。

来源：陕西老年健康报