家属工作委员会
2020-2021中国精协家长工作委员会（孤独症家长组）工作报告
一、基本情况
（一）家属工作委员会孤独症组
2018年9月，与中国残联第七届代表大会召开期间，中国精协完成了第三届全国委员会的换届工作。新一届中国精协领导班子在工作分工中明确，由赵新玲副主席分管家属工作委员会的工作。在随后通过的《关于增加和调整中国精协内设工作委员会的决定》中明确家属工作委员会“由六大类重性精神疾病致残者监护人和孤独症家长组成，负责群体自倡导，推动家庭综合性服务，开发残障人士及家长资源，推广自我管理和自我服务”。目前家属工作委员会成员中有19位孤独症家长，共同组成了“孤独症组”。
（二）全国孤独症家长携手计划
全国家长携手计划是孤独症家长间的系列互助活动和支持计划，利用科学知识和专业方法，自助助人，为家长提供帮助和支持。
全国孤独症家长计划由组织计划、活动计划、培训计划和增值计划等几部分构成，具体内容包括：
组织计划——组建省级孤独症家长自助互助服务站；
活动计划——开展家庭探访、家长小组、亲子团体活动及各地家长组织的活动、工作经验交流等；
培训计划——通过教练技术、ABA技术和心理咨询三个专业培训，培育孤独症“领航家长”；
增值服务计划——办好孤独症家庭支持网、建立志愿者队伍、以各地工作站为单位，实施“先栽树、后乘凉”的“栽树人”计划，以及鼓励家长走出去的“星星驿站”、评选“孤独症智慧星”等活动。
（三）前期工作回顾
2016-2017年，中国精协获得“中央财政项目”的经费支持，得以在全国30个省开展“社区服务站”项目，丰富了“全国家长携手计划”的活动计划，凝聚了一批有能力、有奉献精神的家长。以此为核心，经过省级工作站的审批程序，到2019年末，全国已经有26个省正式成立了孤独症家长服务站。“全国家长携手计划”的组织计划也呈现初步的规模效应。
由“米苏尔项目”资助的家长培训也在2016-2017年间举办了教练技术、ABA技术和心理咨询技术等三个专业共6期的服务，培训家长人数近200人。作为“全国家长携手计划”的一部分，家长培训为活动计划和组织计划的实施储备了人才、奠定了基础。
2017-2018年，通过开展“孤独症智慧星”评选，丰富了活动计划，产生了“居家能手、就业先锋、康复达人、星界学霸、超级义工、文体新秀、文体明星、三项全能”等8个类别的42名智慧星，并先后在沈阳、长沙、合肥、成都、兰州和北京举办了东北、中南、华东、西南、西北和华北的“地区智慧星风采展示会”，共吸引了25个省站带节目参与，给各地智慧星的不凡才艺搭建表现的舞台。
此外，通过“健身周”、三色健身球发放、“冰雪季”等活动强化了省站联系，深化组织计划；通过教练技术、ABA技术和心理咨询技术等三个专业的持续培训，保持对孤独症家长的培训计划。
二、2019年以来的工作汇报
（一）青海湖快乐骑行
通过中国残联体育部的大力支持，在第九届残疾人健身周期间，借助环青海湖国际公路自行车赛事在国内外的重大影响力，融入大学生和残疾人赛事整体规划，中国精协与青海省残联合作，共同组织开展了2019年精神障碍人士（孤独症）“智慧星快乐骑行”公益活动。
青海省残联组织骑行活动经验丰富，协调青海省体育局、省赛事中心、省财政局、省精协、省第三人民医院等相关单位协力完成了活动的安全保障、车辆配置、转场运输、志愿者组织、人员食宿等整体组织工作。中国精协则在活动的宣传推广、组织报名、购买保险等细节进行协调
整个活动为期两天，分青少年组、成人组两个组别，设两个骑段。第一段为海东工业园区物流园绕圈赛，第二段为青海湖151景区至二郎剑景区，两个骑段全程15公里。
来自全国21省市的67组孤独症家庭的134名运动员与陪伴者一起参加了骑行。所有骑手、陪伴者都获得了参赛证书，鼓励孤独症人士自强自立、发挥潜能，为建设和谐美好社会做出独特的努力！
孤独症骑手和陪伴者克服高原反应，团结协作，顽强拼搏，挑战极限，给活动组织者及观赛者留下了深刻印象。在青海省的高原地质、气候环境下、在夏天的青海湖畔绝美风景中御风而行，也成为一众骑手和陪伴者们心目中最美好的回忆之一。虽然骑手们没有说什么，但是很多陪伴者们表示“这次活动非常有意义，孩子在骑行过程中的体验是我们无法靠自己去给予的，只有借助这样的大型活动让孩子亲身去体验去参与，这种体验比什么都来得珍贵。非常感谢主办方组织运作这个活动，真的不容易，这是孤独症孩子在中国史上第一次去参与这样一场赛事，可以说是揭开了序幕，不管对孤独症患者群体还是对家长，意义非常深远。”
活动举办期间，青海省孤独症家长自助互助服务站为来自全国各地的孤独症人士和家长提供了细致周到的服务。在活动间隙安排了文艺晚会，孤独症人士和家长们跳起热情的锅庄，舞动红旗，共同唱响《热爱祖国》，一起庆祝新中国70华诞。
青海湖快乐骑行活动为中国境内首次精神残障青少年的全国性体育活动，展现了孤独症群体乐观向上、主动融入社会的良好精神风貌。同时，中国精协也形成了孤独症家长服务的新名片，从此，“单数年举办骑行/体育活动，双数年举行文艺汇演”成为全国孤独症家长瞩目的重大活动。
（二）疫情期间心理援助和“暖星护航”项目
2020年初，突发的新冠疫情打乱了所有人的生活节奏和工作计划。防疫要求的居家隔离，对孤独症群体的不良影响非常显著，孤独症人士和家长都面临着或大或小的情绪、心理问题。中国精协迅速开启了“抗疫心理热线”工作，从2020年2月10日上线到5月25日结束，完全由志愿者组成的热线服务了整整105天。具体服务情况如下：
1、招募心理咨询师志愿者111名，精神科专家志愿者20人，累计接待全国28个省市打来的热线164人次，成功转介到当地家长组织26人次。
2、建立全国孤独症家长心理支持微信群2个735人，开展群微课4次。开展家长小组团辅活动32次，共有437人次参与。
3、建立志愿者微信群1个257人，QQ群一个86人，开展志愿者培训4次，督导5次。
4、精神康复QQ群10个4000余人，开展精神卫生专家大讲堂13次，直接上视屏的1500多人次，看文字转播的8000多人次。
通过迅速招募，广泛动员，中国精协前期培训的家长心理咨询师和专业心理咨询师成为志愿者队伍的骨干，组成了“中国精协抗疫心理志愿者群”。所有的志愿者都经过了认真筛选、严格培训。第一批上岗的77名志愿者皆有100小时以上咨询时长经验，并制定了《中国精协抗疫心理热线服务手册》，和中国精协抗疫心理热线服务守则，中国精协副主席兼秘书长郭德华博士也为志愿者培训了必要的孤独症知识和危机干预知识培训。
在105天的服务中，志愿者们合理分组，轮流值班。按照服务时间段组建了4个咨询师志愿者小组，各组排出了值班表，分别进行了团建活动，增强小组凝聚力和活力。后期因咨询条件限制和复工时间冲突，进行了调整，也重新进行了团建活动。
志愿者们灵活机动地为拨打热线的孤独症人士和家长提供了贴心服务。在微信平台建立了中国精协ASD心理支持1群2群，各省站的总召集人、副总召集人、孤独症家长和志愿者全部加入，在热线值班的同时在微信群值班，各时间段志愿者上线均到群里报到，及时回复群内家长问题，提供心理支持，让家长们找到了组织和归属感。
在提供服务的同时，志愿者们坚持定期接受督导，保持提升技能。每周六晚上进行志愿者督导活动，大家彼此熟悉、交流热线咨询问题、呈现案例、督导点评。此外，还为家长心理咨询师和志愿者咨询师组织了11个封闭成长小组，82名志愿者在22位专业的团体带领老师和助理带领、陪伴下学习成长，减压赋能，其中家长咨询师小组6个20周活动，志愿者小组5个10周活动。志愿者们收获了更多的自我成长和咨询技术体验，更让家长咨询师们增强了内心能量和陪伴孩子、倡导社会的信心。
热线服务了很多典型案例，其中湖北、重庆、河南、山东等省站发挥了积极的作用，与热线相互配合提供线下支持，实现了服务落地。
活动过程中，中国精协温洪主席、郭德华副主席、赵新玲副主席等领导班子成员与一线志愿者咨询师、与相关省站共同进行研讨，激励了热线和省站的志愿者们。
热线活动结束后，中国精协支持湖北荆门映楚和江苏镇江蜗牛之家开展“暖心护航”全国孤独症家庭心理咨询公益活动，一直持续服务中。
（三）短视频接力联播
2020年4月2日，新冠疫情初定尚未全面复工复产，第十三个“世界孤独症日”。中国精协组织各省站共同开展“智慧
星耀中国——各省孤独症智慧星生活技能、文体才艺网络（短
视频）展示联播”。通过互联网开展线上宣传，由各省站提交
资料，经工作人员编辑上传至抖音、快手和微视三个短视频平台。
从4月3日开始，每天播出一个省提交的短视频， 30个省即30天为一轮，共进行6轮，到10月2日结束，共播出了137条短视频，展示了来自全国27个省的96个地市/区共402个孤独症人士的生活能力（居家清洁、做饭等）、文体特长（唱歌、乐器演奏、朗诵、游泳、长跑、单车骑行、登山等），观看及点赞超过5000条，充分达到了展示孤独症群体，传播正能量的预期效果。
（四）其他工作情况
2020年4月，中国精协向各省站分发《中国孤独症家庭需求蓝皮书》、《残障人士及亲友心理关爱手册》、《中国精协孤独症服务建言录》、《病梅馆杂拾》、《孤独症儿童绘画优秀作品集》等五种资料供省站自用，由省站酌情赠予公共图书馆、大学等科研单位、或赠阅予有需要的家长、服务机构等。同时，中国精协要求各省站做好资料赠予、分发的去向登记，以增强省站工作的规范性。
2020年8月，举行“孤独症家庭康复师”线上培训班，中科院心理所祝卓宏教授团队主讲了“接纳承诺疗法”（ACT）的理念、理论与实操。ACT是一种新的以“正念”为核心的、具有循证依据的认知行为疗法。各省站推荐的150名核心家长参加了学习，增强了各省站持续提供服务的基础能力。
2021年3月，中国精协与益宝公益合作开展“孤独症家庭金融技能线上培训”；4月与海昌海洋公园合作在全国八省九市十个园区开展“孤独症家庭关爱月”；5月和8月与SAP合作开展“孤独症人士就业推介会”和“孤独症人士就业技能线上培训班”（目前累计已有55位孤独症人士参加该项目）。
由于新冠疫情反复，导致计划中的“福建莆田海岛骑行健走”活动几经又延期。目前暂定2022年4月，与“智慧星文艺汇演”合并举办。
三、下一步工作设想
（一）继续发挥现有资源优势
中国精协秘书处继续与米苏尔基金会开展“全国孤独症家长携手计划”，并与中国残联各部室保持积极联系，争取更多样的资金和资源；强化“孤独症家长讲师团”的作用。
各省站发挥既往积累的领航家长队伍（教练技术、ABA技术、心理咨询师、家庭康复师）人才优势、依托中国精协及与各省残联、精协的平台优势、开展各类活动时建立的经验优势、以及在孤独症家长群体中已经形成的口碑等优势，持续把孤独症家长支持工作继续推进。
（二）逐步完善省站组织建设
中国精协秘书处提供统一的指导意见，通过规范省站的负责人换届及地市分站设立工作，强调吸纳省精协、地市精协委员中孤独症家长参与省站工作，积极向省精协、省残联汇报工作，强化省站的定位，强化与省内各地市分站及家长小组的联系。
（三）持续提升家长工作与服务水平
着力打造“快乐骑行”、“文艺汇演”、“发现智慧星”等品牌活动的特色，持续提升活动的覆盖范围、影响力和传播度。以这些活动为抓手，为孤独症人士搭建展示真实面貌和能力的平台，帮助孤独症家长建立积极的康复观。在资讯超载、良莠难辨的当下，着力为孤独症家长提供更多接触主流康复方式的机会，助力家长成长、汇聚家长力量，共同致力对孤独症人士的更友好的生活环境。