孤独症工作委员会 孤独症工作委员会

中国精协孤独症工作委员会

2018年工作总结与2019年工作计划

郭德华

尊敬的各位领导、各位代表:

大家上午好!

首先,非常欢迎并感谢大家前来出席这次重要的会议!受中国精协和大会的委托,下面由我向各位代表做孤独症工作委员会2018年工作总结和2019年工作计划。

一、2018年工作总结

2018年,孤独症工作委员会在中国残联的领导和支持下,在中国残联组联部的具体指导下,在温洪主席的带领下,认真贯彻党的十九大精神和中国残联七代会精神,凝心聚力奋发有为,进一步推动了全国孤独症事业向前发展。

(一)中国精协顺利换届,孤独症委员会完成调整。

2019年是中国残联和五大协会同步换届之年。从年初开始,中国精协就与其他兄弟协会一样开始各项筹备工作。在中国残联的统一布置下,根据相关法律法规,中国精协圆满顺利完成了换届选举任务,进行了章程修订,选举产生了七届全委38名,以及新一届主席、副主席和秘书长。

新一届中国精协领导班子产生以后,为了更加科学合理地发挥各位委员的作用,补齐短板,更好地“履行代表、维权、服务”的职责,首先在组织架构上进行调整,由三个内设委员会增加到五个。经中国残联主管领导批准,今年1月中旬,在沈阳召开的中国精协七届二次全委(扩大)会议正式宣布五个委员会成立,中国精协主席温洪已经就七届中国精协在组织架构上的调整作了说明,并报告了七届中国精协的基本工作思路。新增的两个委员会,一是精神健康促进与交流工作委员会,任务是整合资源,加强科学传播与社会倡导;二是法律事务与维权工作委员会,任务是促进相关法律与政策的研究,并对实际维权工作进行探索。原有的三个委员会,工作范围和内容也进行了调整。鉴于孤独症在我国医学上的分类属于精神障碍,与分裂症等精神障碍的家属工作本质和目标相近,七届中国精协将原来分设的孤独症家长服务协会与精神分裂症的家属工作委员会合并,统一领导,分工合作,扩大“精残政策进万家”活动覆盖范围,并仍然负责全国孤独症家长携手计划的实施,包括各省家长自助互助服务站的建设;原来孤独症委员会下设的机构服务协会和家长服务协会不再单独设立。

调整后的孤独症工作委员会,由中国精协全委委员、国内有影响力的孤独症专家和社会影响力较大的相关社会组织负责人组成。经全委会讨论,报中国残联组联部批准并备案,七届中国精协孤独症工作委员会成员29人,其中全委6人。本届委员任期两年,自2018年12月22日至2020年12月31日。

今后一个时期,中国精协孤独症工作委员会的主要任务是加强和扩大社会倡导效应,研究与落实孤独症相关政策,拟定、施行与推广行业标准,扩大国际国内交流,引导与服务孤独症社会组织,加快管理与专业人才培养,促进孤独症服务行业规范化、专业化发展。

(二)继续推进孤独症服务机构能力提升工程。

民办机构组织能力提升主要是提升机构负责人的管理能力和一线教师的专业能力。中国精协争取中国残联实名制康复人才培训项目的支持,每年轮流开展机构教师专业培训或机构负责人能力培训。2018年10月23日—29日,“孤独症机构应用行为分析初级教师专业培训班”在广西南宁市举办,由两名美国BCBA主讲,全国150个机构教师接受了培训。

与此同时,经过五年的引进、消化、吸收和国产化落地探索,中国自己的授课、督导专业队伍初步形成,考核认证、继续教育和专业管理体系正在形成之中。在此基础上,在常州召开的2018年机构负责人联席会上,ABA服务推广机构联盟正式成立,首批26家ABA机构加入。联盟的任务是根据中国精协孤独症工作委员会的要求,坚持以需求为导向、以ABA专业为支撑的机构发展模式,在倡导使用有循证依据的康复教育方法方面联手进行科学研究与实践探索。

(三)汇聚多方力量,成功举办“孤独症成人支持国际研讨会”。

10月26日,2018年孤独症成人支持国际研讨会在广西南宁召开,中国残联党组成员、副理事长相自成出席开幕式并致辞。本次会议由中国残联主办,中国精协承办,丹麦斯特基金会、德国SAP公司、广西幼儿师范高等专科学校协办。开幕式后,会议分为四个环节进行:德国SAP公司孤独症人才(中国)项目专题交流会;孤独症就业优势午餐会;一代一路国家孤独症成人支持研讨会和大龄孤独症服务机构主题座谈会。中国残联国际部、教就部等相关部门出席会议并就中国相关政策做了介绍;中国精协温洪主席在午餐会中国视角环节做了主题发言;下午的一代一路主题研讨环节,中国精协郭德华副主席发表了孤独症成人状况调研报告。出席本次会议的有丹麦、德国、美国、菲律宾、泰国、文莱和中国等国家和地区,包括孤独症专家、各省精协相关负责人、省级孤独症家长工作站站长、家长讲师团成员、大龄服务机构负责人、企业雇主等,共计144人。

(四)完善中国行为分析教师(CNABA丙级)专业培养与服务体系。

在这方面的主要进展是:1、第八期CNABA丙级培训班顺利开班,来自全国各地的学员40名学员参加系统学习。本期培训完全由本土青年教师完成全部教学督导任务,成功地实现了专业技术从引进到本土化的目标;2、组织专家,在成功的实践基础上,创建了机构应用行为分析教师培养指南,并纳入孤独症机构服务质量评价标准体系中,目前该标准已经进入国家标准认证过程,各项工作进展顺利;3、为了更好引领ABA专业人员加强专业学习和实践,中国精协与国际行为分析协会(ABAI)合作,建立ABAI中国副会(CCABA),并于10月在广西南宁成功召开首届CCABA理事会和学术年会,扩增CCABA理事至19名,学术年会收到报告论文10篇、课程视频20个,对4个课程进行了点评和研讨。CCABA的正常化运行和国内重视学术研讨,对国内ABA平台建设和提升机构的专业力量具有重要的里程碑意义。

(五)发挥倡导作用,各地精协增加孤独症内容的两会代表提案。

通过两会提案解决机制问题或出台政策,是促进残疾人工作的重要策略,据不完全统计,2018年各地精协组织提案约十余件,其中有《关于孤独症独生子女家庭的提案》(厦门)、《关于提升全纳教育专业支持体系的提案》(北京)、《关于全面落实成年重度精神残疾人社保政策的建议》(山东)、《建议提高孤独症康复机构教师待遇重视专业职称评定》(广东)等等。

2018年孤独症工作委员会走过了不平凡的一年,孤独症服务工作还有很长的路要走。成绩的取得是中国残联正确领导和大力支持的结果,是温洪主席、工作委员会与各省市同志勇于创新,不懈努力的结果。我们的工作还存在很多不足,社会对孤独症群体的理解和支持还有很大的差距,着力解决孤独症康复事业发展不平衡、不充分的问题将是我们今后努力的方向,让我们团结一致、相互支持,共同做好2019年的各项工作。

二、2019年工作计划

为全面贯彻新时代中国特色社会主义思想,落实党的十九大精神和习近平总书记关于残疾人事业的系列重要论述,喜迎中华人民共和国诞辰70周年,中国精协孤独症工作委员会将按照中国残联和中国精协的总体布局,不断创新,履行好孤独症群体“代表、维权和服务”职责,2019年的主要工作如下:

(一)深入学习贯彻习近平总书记重要讲话精神,坚持把孤独症服务纳入大局。

坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想统一我们的思想和行动,各项工作服从大局和服务大局,是中国精协孤独症委员会提高政治站位的责任。深入分析孤独症服务行业的需求和发展特点,与时代要求结合,配合做好中国残联改革举措,积极参与顶层设计,才能不断创新,提升孤独症服务行业的整体发展水平,消除误区,倡导全纳,推动孤独症权益保障体系的建设和发展。

(二)完成孤独症工作委员会的职责,使工作更规范、更高效。

孤独症工作委员会的主要职责是,组织实施中国精协“孤独症服务机构组织能力提升计划”和“孤独症专业人才培训计划”,联系和服务孤独症社会组织,包括但不限于利用多种形式和渠道引导孤独症社会组织进行自我倡导、能力建设和规范管理;每年于国际孤独症日前夕(3—4月份)召开孤独症机构负责人联席会议,并负责在此前后进行国际孤独症日系列宣传活动的策划、组织与实施;推动和促进相关孤独症政策的出台与落实,支持与促进孤独症服务组织专业化、规范化管理,实现行业可持续健康发展。

(三)服务全国孤独症服务机构,加大力度实施孤独症机构组织能力提升工程。

2019年,我们将开展第一期自强自律达标机构“回头看”活动,对第一期达标机构进行复评,启动第二轮孤独症服务机构自强自律达标活动,引导并支持建立“达标机构——示范机构——枢纽机构”发展体系,在调研基础上精准帮助机构提升组织能力,办好中国残联康复部实名制人才培养项目,今年下半年开展一期织能力培训班,重点为申报示范和枢纽机构培训一批机构辅导员,提升对内对外服务能力,促进机构专业化、规范化发展。

(四)加强中国行为分析教师(CNABA丙级)专业培养与服务体系建设

举办第九期中国应用行为分析教师(CNABA丙级)培训班、资深行为分析师(SBT)培训班;继续开展副行为分析师(BCaBA)、行为分析师(BCBA)国际认证培训工作。同时,支持广西幼儿师范高等专科学校开办国内首个ABA专业,加强国际交流,举办第二届ABAI-CCABA国际年会,为国内ABA专业工作者和家长搭建良好的专业服务平台。

(五)推进《孤独症康复机构服务质量评价标准》申报国家标准工作

中国残联高度重视行业规范化建设,鼓励出标准、出规范,提升服务质量,在国家标准委的支持下,推进《孤独症康复机构服务质量评价标准》申报国家标准工作已经开展过半,进展顺利,今年有望成为国家标准。

(六)支持各省精协在条件成熟时组建孤独症工作委员会

全国孤独症服务发展不平衡、不充分现状尤为突出,服务空白点很多,成人支持服务非常薄弱,需要有组织的推进和引导,鼓励各地精协在条件成熟组建孤独症工作委员会,参与孤独症行业事务,更好地支持机构发展。

 

各位代表、同志们,2019年是我国建成小康社会的攻坚之年,是共和国成立70周年的大庆之年,我们要在习近平新时代中国特色社会主义思想指导下,精诚团结,努力工作,为孤独症群体同步小康做出自己的贡献。

谢谢大家!