2017年的冬天，每周四，我六点钟起床，裹上厚厚的大衣，坐着地铁，穿过大半个上海，目的地是阳光心园的一个活动室。在那儿，有十几个家属，等着我开展家属小组（团体辅导）。

        小组刚开始时，家属们还有点拘束，说自己没参加过这种形式的活动，不明白为什么要来“开 会”。我说，想听听大家的需求。家属们沉思了一会儿，便开始七嘴八舌。

        他们说，他们最担心的问题莫过于当自己“百年”之后，孩子该怎么办？他们的孩子是不是只能在精神科医院度过余生？他们并不想让孩子在精神科医院里“养老”。但养老院不收精神障碍患者，就算真能住进养老院，不具备足够精神健康知识的护工真的能照顾好他们吗？也是断不敢托付给其他亲戚朋友们的，因为家里孩子“生毛病”，亲戚朋友早就和自己不来往了。现在，他们有些已经是七十多岁的老年人了，身体已经不再硬朗，但是必须得照料五十多岁的精神障碍患者。他们很担心，当自己和患者都渐渐老去，谁又来照料他们呢？

        精神障碍患者的养老问题，复杂而沉重，这似乎已经超出我一个小小社工能解决的范畴。在接下来的几次小组中，我和家属一起讨论如何通过居家康复，慢慢提升患者的生活技能；家属如何“提前”跟患者沟通自己的身后事宜；如何稳定患者的病情，让他们不再那么依赖他人的照料…… 我们讨论了很多很多。

        但有一天，我做完团体辅导，站在社工肩膀上的那个“自我觉察的小鸟“告诉我：家属小组开展了几次，但讨论的问题核心还是在患者呀，那家属呢？家属自己的需求呢？他们的自己的生活、 情感和社交呢？

        于是，下一次开小组时，我跟家属们说：这次，我们先不讨论患者，我们来说说你们自己。我们重新来说说，自己有什么需求。

        家属们支支吾吾，说，我最大的心愿就是希望患者可以痊愈。“痊愈”其实是一个太“空”的概 念。所以，这依然不是一个自己的需求。

        那，家属们的需求到底是什么呢？

        这个问题，之前没有人问过家属，甚至，他们也没问过自己：除了“病人家属”这个身份以外， 我还是什么？除了照料以外，我的生活还剩下什么？

        有一位家属说：“我的生活就是围着孩子转，每天给他洗衣做饭，担心他吃得好不好，睡得好不 好，有没有按时吃药，有没有复发的迹象。他在阳光心园的几个小时，是我唯一可以‘喘息’的时间，虽然依然要做家务，也会担心他在阳光心园会不会和其他学员有矛盾。“

        有一位家属说：“我的孩子、我的母亲、我的妻子都是精神障碍患者，我一个六十几岁的老年 人，要照顾一家人，实在是忙不过来，于是变得絮叨、啰嗦，感觉每时每刻都必须要跟在家人后面，生怕她们有什么事儿做不好，但这又会惹得她们嫌弃我。”

        有一位家属说：“我许多年前就离婚了，跟孩子两个人住在一起，孩子其实康复得不错。每天早上，孩子穿戴整齐去阳光心园，邻居问孩子去哪儿时，我担心被歧视，只能说孩子去上班了。 唉，多么希望孩子能够真的有一份自己的工作呢。”

        有一位家属说：“我的孩子在初高中就生病了，这么多年来一直在住院、养病，渐渐远离了社 会，孩子的心智和记忆似乎就像停留在初高中一样，时不时说起读书时候的事、说起自己学过的课文。时间彷佛在她身上静止了，但在我自己身上却加速了，我比同龄人更苍老、更疲惫。”

        有一位家属说：“我的儿子是自闭症患者，我的妈妈又有阿尔兹海默症。母亲有时会不记得外孙是谁，脾气也变得古怪，不愿意和外孙一起吃饭，对于吃什么也很挑剔。所以每一顿饭，我都需要做3次，做给不同的人吃。我的一天就是一直在做饭、洗碗、做饭、洗碗。还好现在有网购，我 可以不出去买菜，因为我真的不敢离开家半步，生怕他们出什么意外。”

        有一位家属说：“好几年前，有一次，我跟孩子大吵了一架，气得说不想管他了，把他锁在了家门外。我过了几分钟，气消了些，也后悔了，打开了家门，却发现门外空空如也，孩子不知道去哪了。我急着没换鞋就跑下了楼，到处找他，却怎么也找不到，只好报警了。那天晚上，我和警察、精防工作人员在十几公里外的路边找到他。我难过得直哭，孩子也抱着我哭，说：以为我嫌弃他生病，真的不想要他了。从此以后，我再也不敢跟他生气、不敢发火。”

        有一位家属说：“我人生中最灰暗的一天，就是带他去办残疾证的那天。那刻的感觉就是觉得真的‘没救了’，‘治不好了’，如果不是无可奈何，谁愿意让他终身带上残疾人的’帽子’呢？ 但是家里太困难了， 没有什么收入， 重残无业的两千块钱还可以缓解一下我们生活的压力。但‘帽子’戴上了就再也取不下了。”

        有一位家属说：“我和患者两个人是相依为命的。这些年，我和其它亲戚朋友也没什么来往，虽说我是独自照料着患者，但他很懂事啊，会帮我洗碗、做家务，我们每天的日子平平淡淡，简简单单。我已经不再奢求什么了，他不复发，我们能继续这样安稳地生活，我就满足了。我希望， 等我年纪大了，我们最好能够选个日子，一起”安乐死“，不然剩下的那个人要怎么生活啊？”

        家属们说，我们的生活永远悬着一把刀，一点变化可能就会让我们的生活天翻地覆。我们很害怕患者复发，我们很害怕自己生病，我们很害怕收入的减少，我们更害怕家人突然离我们而去。我们的生活是如履薄冰。

        ……

        这几年来，我见了很多很多精神疾病和心理障碍的患者家庭。每个家庭，都有难处，各自因为不同的原因，被“卡”在了“精神病”这个名词里。

        这不能被算作是患者的错，也不能被看作他们家人的错，同样也不能单纯地总结为这个家庭的问题，或者说是社会的问题。但现实是，我们往往只看到了“疾病”，只看到了“病人”，没有看 到他们的照料者、他们的家人、他们的家庭。

        如果我们一直没有“看到”他们，我们就不会“走进”他们；

        如果我们不曾“走进”他们，我们就很难真正地了解他们、帮助他们、支持他们。

        然而只有通过了解、帮助和支持照料者，我们才能为患者解锁更多来自照料者、家人、家庭的力量。反之，患者将很难在家庭中”康复“。所以，当我们努力去改变精神心理疾病患者的生活状态时，仅仅帮助患者是不够的，我的身边，我们的身边，你们的身边，其实一直有很多需要获得帮助、支持的照料者们。照料者们所面临的问题，是系统性的，从社会歧视到病耻感，从福利政策到医疗资源，从公众教育到教养方式……

        来源：心声 Mind 公众号（ 微信号mind-china）